主題VCR網址：
      http://www.youtube.com/watch?v=4YTm1RnU-JE&feature=youtu.be
來賓推薦：
     http://www.youtube.com/watch?v=CSGhi34Vg4Y&feature=youtu.be 

         當一般家庭看著小孩慢慢成長，罕病父母面臨的卻是孩子一天天隨著病程萎縮、退化，甚至提前面臨生命終點。電影【一首搖滾上月球】榮獲「2013台北電影節—最佳觀眾票選獎」，預計於10月4日全台上映！電影中真實主人翁是年齡加起來超過三百歲的搖滾樂團【睏熊霸】，六個團員分別為：Keyboard手「巫爸」、鼓手「勇爸」、貝斯手「鄭爸」、吉他手「李爸」、口琴手「潘爸」、還有主唱「歐陽爸」。他們不是帥哥，技術稱不上專業，平均年齡高達五十二歲！唯一的共通點，就是家裡都有罹患罕見疾病的孩子。但這個有點破爛的樂團，在今年夏天，帶著家人支持，要挑戰高手雲集的海洋音樂祭，此片有著最認真的素人音樂，最不宿命的生活歌詠。

         因為片中老爸的故事內容都過於精彩，故特地分為上、下兩集，本週下集來賓為潘爸—潘于岡、女兒映竹，以及勇爸—蔡咏達、兒子智勇，還有神秘嘉賓黑糖導演—黃嘉俊、四分衛主唱「阿山老師」—陳如山，電影中所有歌曲都是由阿山老師親自創作，當然錄影現場當然少不了【睏熊霸】樂團搖滾獻唱，分享這段精彩的LIVE演出。

         黑糖導演—黃嘉俊，透過紀錄片的方式，用心記錄每個主角的故事，要讓這份感動在社會中發酵，影響更多人努力堅持夢想，也要更加關注家人、維護家庭。導演的這份心意讓他持續長達六年、風雨無阻的熱血紀錄，也讓更多人認識罕病，其實在罕病的家庭裡除了隱含面對疾病時的徬徨無助，更有著直到最後也不輕易向命運低頭的強韌生命力。

         潘于岡，Miller Dieker症候群(平腦症)病友映竹的父親，老來得女的他疼愛么女映竹，但因疾病導致映竹先天發展遲緩、時常癲癇抽搐，需要全天候的悉心照顧，19年來，不管是映竹的灌食、復健、上課、沐浴、拍痰等照護工作，全不假他人之手。潘媽笑說潘爸可是比醫生還認真，努力涉獵專研女兒的病情的醫學資料。雖然每回映竹出門都須仰賴電動輪椅與呼吸器等多重設備，但為了讓映竹能與一般孩子一樣接觸外面的世界，他們堅持要帶著映竹外出參與活動，無論是上山下海，南征北討，目前映竹已經全台走透透，甚至出國遠征馬來西亞的沙巴，紀錄專屬的青春歲月。每每看到潘爸無總是笑著跟映竹說話，藉著一遍又一遍溫柔地描述，讓映竹也可以體驗世界的新奇，總讓我們想到「女兒是爸爸前輩子的情人」這句話。此外，潘爸更是將小愛化為大愛，身為社會倡議家的他，除了要讓自己與家人擁有「無障礙的通行權」，更要造福其他身心障礙者，一起共同打造無障礙社會。

         蔡咏達，小胖威利症病友阿勇的父親，第一眼的印象實在很難讓人將這個身形瘦小的男子，和胖胖的阿勇聯想在一起。然而更令人難以想像的是，身為單親爸爸的他，已獨力照顧阿勇21年。因為疾病導致阿勇智力受損，輕度智障的他雖然會算數學，卻到現在還沒辦法自己拿錢到外面買東西。還曾經因為發病到處亂吃，讓勇爸在大過年跑到派出去接他。疾病的威脅，讓勇爸不得不對他的飲食嚴格把關，用清淡和少量多餐的飲食方式控制阿勇的身材。雖然必須獨力帶著兒子上學、看病，但勇爸從不抱怨，雖然也想多陪陪阿勇，卻也必須更努力工作，才能負擔阿勇的生活費與醫藥費，對於阿勇，勇爸不奢望他功成名就，只要阿勇健康，就是他最大的心願，所有的付出也就值得。

         人生的旅途上，這些孩子能走多遠？是快樂多一些？還是痛苦多很多？六個爸爸，其實一點都沒把握。唯一確定的是，他們都沒落跑，甚至父兼母職，隻手撐起一片天。俗話說：「男兒有淚不輕彈，只因未到傷心處」，他們是擦乾眼淚繼續走，為了家庭努力拼的台灣真男人。無論成功或失敗，誰說，這不都是生命的奇蹟？請您密切鎖定《真情台灣—看見罕見生命力》第15集「一首搖滾上月球(下)」，您千萬不可錯過這個生命的奇蹟，邀您一同準時鎖定。

來賓介紹

黃嘉俊，暱稱黑糖導演，紀錄片導演，長期關注兒少、男性等議題，重要作品包括《飛行少年》、《想念的方式》、《嗨！寶貝》、《一首搖滾上月球》等，曾以紀錄片《飛行少年》一舉拿下2008年台北電影節最佳紀錄片，2008年映像公與義紀錄片影展首獎、2008南方影展觀眾票選最佳影片，目前最新作品《一首搖滾上月球》更在2013年台北電影節勇奪最佳觀眾票選獎。

陳如山，【四分衛】樂團主唱，暱稱阿山，曾於2000年獲得金曲獎最佳樂團提名，2002年獲得Channel V特別推薦新浪潮樂團獎，2002年入圍第13屆金曲獎「最佳樂團獎」提名，2004年三度入圍15屆金曲獎「最佳樂團獎」提名。2012年3月9日，【四分衛】樂團於華山文創Legacy重新復出。阿山老師是本次《一首搖滾上月球》這部紀錄片電影的音樂總監，片中所有睏熊霸演唱的精彩歌曲都是出自他的創作，四分衛的團員們也熱心擔任這群非專業、沒基礎的老爸的老師，這份熱心公益的熱血精神令人動容。

潘于岡，【睏熊霸】口琴手，Miller Dieker症候群(平腦症)病友映竹的父親，因疾病導致映竹先天發展遲緩、時常癲癇抽搐，需要全天候的悉心照顧，19年來潘爸與潘媽全心全意照護，全不假他人之手。此外，潘爸更是將小愛化為大愛，身為社會倡議家的他，盡心盡力倡導身障者各項權益議題。除了要讓自己與家人擁有「無障礙的通行權」，更要造福其他身心障礙者，一起共同打造無障礙社會。

蔡咏達，【睏熊霸】鼓手，小胖威利症病友阿勇的父親，單親爸爸的他獨力照顧阿勇21年。因疾病導致阿勇智力受損，一發病就無法抗拒食物的誘惑，沒有飽足感的他曾經誇張到一次喝掉5公升的純蜂蜜，導致差點洗腎，疾病的威脅，讓勇爸不得不對他的飲食嚴格把關，對於阿勇，勇爸不奢望他功成名就，只要阿勇健康，就是他最大的心願。

節目名稱：真情台灣—看見罕見生命力系列第15集：一首搖滾上月球(下)
製播單位：財團法人罕見疾病基金會
贊助單位：財團法人觀樹教育基金會
首播時間：2013年9月29日（日），19：00～20：00
重播時間：2013年10月5日（六），16：30～17：30
播出頻道：年代MUCH台38頻道
主持人：謝欣霓