主題VCR網址：
http://www.youtube.com/watch?v=aGnOAh3DdHo&feature=youtu.be
來賓推薦：
http://www.youtube.com/watch?v=CSGhi34Vg4Y&feature=youtu.be

　　　當一般家庭看著小孩慢慢成長，罕病父母面臨的卻是孩子一天天隨著病程萎縮、退化，甚至提前面臨生命終點。電影【一首搖滾上月球】榮獲「2013台北電影節—最佳觀眾票選獎」，預計於10月4日全台上映！電影中真實主人翁是年齡加起來超過三百歲的搖滾樂團【睏熊霸】，六個團員分別為：Keyboard手「巫爸」、鼓手「勇爸」、貝斯手「鄭爸」、吉他手「李爸」、口琴手「潘爸」、還有主唱「歐陽爸」。他們不是帥哥，技術稱不上專業，平均年齡高達五十二歲！唯一的共通點，就是家裡都有罹患罕見疾病的孩子。但這個有點破爛的樂團，在今年夏天，帶著家人支持，要挑戰高手雲集的海洋音樂祭，此片有著最認真的素人音樂，最不宿命的生活歌詠。

        因為片中老爸的故事內容都過於精彩，故特地分為上、下兩集，上集來賓為歐陽爸—歐陽東麟、女兒岑亮，以及李爸—李正德、女兒宜瑄，還有神秘嘉賓黑糖導演—黃嘉俊、四分衛主唱「阿山老師」—陳如山，電影中所有歌曲都是由阿山老師與四分衛親自作詞作曲，當然錄影現場當然少不了【睏熊霸】樂團搖滾獻唱，分享這段精彩的LIVE演出。

　　　黑糖導演—黃嘉俊，在基金會的幾個活動中，觀察到許多罕病家庭中父親的角色常常是缺席的，因為承受不住孩子罹病的打擊，加上現實經濟的壓力，許多父親往往在不得已的情況下，選擇離開家庭，甚或逃避。透過紀錄片，用心呈現每個主角故事，要讓這份感動在社會中發酵，進而影響更多人努力堅持夢想，努力向前。其實在罕病的家庭裡除了隱含面對疾病時的徬徨無助，有著直到最後也不輕易向命運低頭的強韌生命力>

　　　血小板無力症病友歐陽岑亮的爸爸—歐陽東麟，歐陽家中有三個小孩，但都身體狀況不佳需要長期的照顧，大女兒有嚴重的氣喘，二兒子患有腦性麻痺，最小的女兒岑亮與太太則是罹患血小板無力症的病友，在岑亮四歲時有天刷牙突然滿口是血，情形嚴重整個胸口、身體、地板全都是血，嚇壞了爸媽，原來血小板無力症讓岑亮的身體一有傷口就會不停流血，完全不能受到任何碰撞。對歐陽爸而言，岑亮身上的傷，就像在他自己心上的某處開了一道滴血的龍頭，無法完全關緊，滴滴漏漏。面對家中一連串的疾病壓力，也曾自暴自棄，但最後在逃避與面對的抉擇中，歐陽爸選擇一路陪伴家人走過疾病的陰影。為了撐起這個家他可是什麼都願意，早期從事軍職的他甚至放棄被安排至美國接受首位專業士官長訓練的夢想，目前他在女兒就讀的學校任教英文代課老師，只為了能就近照顧寶貝女兒。

　　　好動彷彿是岑亮的天性，上國中後，她常抱怨父母和疾病加給她的限制，「這個也不行，那個也不行，日子好無聊。」但歐陽爸的心已變得柔軟，放開讓岑亮去跑步，只是爸爸一定要在旁邊看著。岑亮最喜歡林書豪，於是爸爸就買了一顆籃球，陪女兒傳球、投球，聽著籃球擦過籃板的響亮痛快。而岑亮在參與罕病基金會合唱團後，因為歌聲好，早是裡頭「星光幫」成員，歐陽東麟被女兒的歌聲牽住，一步一步，最後成為「睏熊霸樂團」的主唱，這實在不能不說是他們父女的遺傳血緣，這對父女的血，終究要唱歌。歐陽爸從木訥剛毅的圖像卸下面具，慢慢的轉變，變成了樂團中的主唱，變成願意和外界分享心事的一個老爸，原來孩子的磨練就是父母的成長。

　　　結節性硬化症病友李宜瑄的爸爸—李正德，李爸回憶起女兒還小的時候，那時正被公司派往美國設立新的海外單位，卻接到遠在台灣的老婆打來告知女兒嚴重病發，嘔吐呈現昏迷的噩耗，當時電話一端的自己，聽到女兒幽幽叫著爸爸，心如刀割，強忍的淚水終於潰堤而下，也為了自己無法在旁陪伴家人而自責不己，還好後來沒有生命危險。與疾病相處這些年，除了家人，他們並沒讓太多人知道女兒的疾病。剛開始老婆與他幾乎天天在家「以淚洗面」，但公司同事都不知道他們家有個生病的女兒。為了可以更彈性的照顧家人，李爸專職在家工作，成為SOHO一族，在家工作外，也可以陪伴孩子成長。

　　　瑄瑄因為疾病影響，臉上長著結節和身上的鯊魚皮，使得同學常用異樣的眼光來看她，加上語言表達能力受影響，在語句文法上的邏輯常兜不起來，因此在學校常常受到同學欺負排擠，她曾天真地問媽媽：「媽，我能不能換一張臉？」媽媽安慰她：「你這張臉就很好看了。」聽得爸媽兩人心疼不已，其實夫婦心裡想的是，寶貝不管妳長的是美是醜，永遠是我心裡的公主。瑄瑄在音樂方面也遺傳著吉他手李爸的天分，有著優越表現，不但音感好音準佳，對於哼過或聽過的音樂往往都能輕鬆哼出，美妙的歌聲更是令人驚豔。

　　　人生的旅途上，這些孩子能走多遠？是快樂多一些？還是痛苦多很多？六個爸爸，其實一點都沒把握。唯一確定的是，他們都沒落跑，甚至父兼母職，隻手撐起一片天。俗話說：「男兒有淚不輕彈，只因未到傷心處」，他們是擦乾眼淚繼續走，為了家庭努力拼的台灣真男人。無論成功或失敗，誰說，這不都是生命的奇蹟？請您密切鎖定《真情台灣—看見罕見生命力》第14集「一首搖滾上月球(上)」，您千萬不可錯過這個生命的奇蹟，邀您一同準時鎖定。

來賓介紹
黃嘉俊，暱稱黑糖導演，紀錄片導演，長期關注兒少、男性等議題，重要作品包括《飛行少年》、《想念的方式》、《嗨！寶貝》、《一首搖滾上月球》等，曾以紀錄片《飛行少年》一舉拿下2008年台北電影節最佳紀錄片，2008年映像公與義紀錄片影展首獎、2008南方影展觀眾票選最佳影片，目前最新作品《一首搖滾上月球》更在2013年台北電影節勇奪最佳觀眾票選獎。
陳如山，【四分衛】樂團主唱，暱稱阿山，曾於2000年獲得金曲獎最佳樂團提名，2002年獲得Channel V特別推薦新浪潮樂團獎，2002年入圍第13屆金曲獎「最佳樂團獎」提名，2004年三度入圍15屆金曲獎「最佳樂團獎」提名。2012年3月9日，【四分衛】樂團於華山文創Legacy重新復出。阿山老師是本次《一首搖滾上月球》這部紀錄片電影的音樂總監，片中所有睏熊霸演唱的精彩歌曲都是出自他的創作，四分衛的團員們也熱心擔任這群非專業、沒基礎的老爸的老師，這份熱心公益的熱血精神令人動容。
歐陽東麟，【睏熊霸】主唱，女兒岑亮是血小板無力症病友，歐陽家中有三個小孩，但都身體狀況不佳需要長期的照顧，大女兒有嚴重的氣喘，二兒子患有腦性麻痺，最小的女兒岑亮與太太則是罹患血小板無力症的病友，面對家中一連串的疾病壓力，歐陽爸選擇一路陪伴家人走過疾病的陰影。
李正德，【睏熊霸】吉他手，女兒宜瑄是結節性硬化症病友，為了可以更彈性的照顧家人，現在李爸放棄大好前途的事業，選擇當個專職在家工作的SOHO族，現在他在家中除了工作，也可以陪伴孩子成長。

節目名稱：真情台灣—看見罕見生命力系列第14集：一首搖滾上月球(上)
製播單位：財團法人罕見疾病基金會
贊助單位：財團法人觀樹教育基金會
首播時間：2013年9月22日（日），19：00～20：00
重播時間：2013年9月28日（六），16：30～17：30
播出頻道：年代MUCH台38頻道
主持人：謝欣霓