在螢火蟲的季節，郊區的夜被螢火蟲妝點得萬分美麗。 
「是螢火蟲，就該會發光吧？」這似乎是肯定的。
然而滿山谷點點螢光中，的確飛舞著『不發光的螢火蟲』，被基因作弄的小小螢火蟲不發光，隱身在同伴的點點螢光之間…….。而罕見疾病的患者在人群中就像是『不發光的螢火蟲』。

各位親愛的病友及照顧家屬們：
    對於罕見疾病病友及家屬而言，當病友出門在外、入學或踏進社會時，如何告訴別人什麼是罕見疾病?基因是什麼?遺傳模式是什麼?若我們可以簡單明瞭從容不迫的敘述，則與別人相處時可減少不必要的焦慮，並增加面對突發事件時的應變能力歐。

    上午課程從簡單易懂的角度出發，榮幸地邀請陽明大學基因體醫學鍾尹禎 博士，針對遺傳的奧妙及罕見疾病基因遺傳模式講解，課後並有遺傳模式的趣味競賽及影片播放更加了解奧妙遺傳，課程輕鬆活潑精彩豐富，歡迎大家一起來瞭解基因奧妙，醫學知識就多一些喔。

    下午課程將邀請美國整體芳香療法協會(NAHA)高階芳療師陳育歆護理師，針對現在低頭族們最困擾的肩頸放鬆、秋冬皮膚舒緩，進行輔助療法指導，並親手DIY調製精油舒緩身心。

活動日期：102年10月05日(六)       
活動地點：中華民國YWCA女青年會（台北市中正區青島西路7號9樓）
辦理單位：
    主辦單位- 財團法人罕見疾病基金會
    協辦單位- 財團法人台灣弱勢病患權益促進會
報名資格：只要您是罕見疾病病友或其家屬，皆可免費參加本系列課程。
報名時間：即日起至102.09.13(星期五)為止 (名額有限，額滿為止)
報名方式：請以傳真或電話方式報名。電話報名專線：02-2521-0717分機155，醫療服務組 張新怡 遺傳諮詢員。傳真專線：02-2567-3560，傳真後務必請記得來電確認。(感謝大家的踴躍參加，報名已額滿)
活動流程：