史上最堅強的父親
直到世界的盡頭，也要愛！ 

8/2（五）下午2：00～3：20（1：30開放入場）‧市長官邸，敬邀出席採訪
特別邀請：王建煊院長、陳莉茵創辦人、十位罕爸、導演黃嘉俊、作者呂政達 出席
由罕爸組成的「睏熊霸樂團」現場獻唱： I Love You  

「大女兒小時候，我把她抱在懷裡，心裡一陣幸福的滿足感，她的心臟貼著我的心臟，兩顆心一起跳動。」這是罕爸歐陽東麟憶及他初為人父的感動。

每個父親，都希望成為孩子一輩子的守護者，但對家有罕病兒的家庭來說，要承擔起照顧孩子的重任，相對是更為艱辛又無止盡的。現實中，他們可以「落跑」的理由實在太多了，但他們卻選擇了勇敢承擔，要做孩子永遠的靠山。

《不落跑老爸》即是透過十個爸爸的身影，寫下了十則悲喜交加的真實人生故事。他們其實與一般人同樣有著脆弱與不安，是什麼讓他們能夠堅持下去？

陳長文律師在本書推薦序文裡說，「是父母對子女無盡的愛吧！」陳律師也是位極重度身心障礙孩子的父親，特別能體會這樣的情感。他說，記得曾有人問過罕病兒父母一個問題：「如果你們可以決定的話，你們會願意家中有這樣的孩子嗎？」

有位家屬的回答令他感動不已：「如果是為我們孩子著想，我們不希望他（她）誕生，因為他（她）會痛苦（或不便利），但如果是為我們家長著想，我們還希望這孩子來到家中，因為有了這孩子在身邊，讓我們學會如何做個更有愛心、耐心和謙卑的人。」

我是你，永遠的靠山

罕爸陳國安，一直以來像園丁般的固守著家人，甚至為了能寸步不離的照顧病榻上的妻子和長子，他從未離開過他的家鄉彰化。

陳國安的妻子和長子罹患「粒線體缺陷症」，是一種會讓腦部中樞神經逐漸退化的病，妻子生病前半年，還能走路，但病勢來得兇猛，先是沒法說話，接著再也不再能行動、說話，只能癱臥在床。長子建亦則在升國三那年發病，到了大二，身體急速走下坡，也癱瘓臥床。

照顧太太、兒子，已長達十三年的陳國安，熟悉每個照護環節，從拿藥、借病床到幫病人翻身、換尿布、寫看護日記，他樣樣精通。他說：「我其實經過詳細的研究，才有辦法照顧他們，換成其他得了同樣病症的人，若得不到這樣的照顧，通常很快就往生了。」而現在，仍繼續和太太、兒子說話的陳國安，深信：「只有我的聲音，他們還認得。」

學土木工程的顧雲崧，是兩個罕病女兒的爸爸。他曾是建造北二高和南二高的現場工程師，但為了就近照顧兩個孩子，辭掉南部工作回到妻女身邊。他的兩個女兒雁寧、書寧罹患「遺傳性痙攣性下身麻痺」，站不穩，易跌倒，兩腿無力。因為無藥可醫，只能不斷的復健，維持雙腿肌肉耐力。顧雲崧總是在接姊妹們下課後，帶著姊妹倆走路回家。

姊妹們記得，長長的路途上，爸爸的身影一路相伴，有了爸爸在場，腳的不方便和發疼，都變得可以忍受，有了爸爸在場，周圍就幻化著魔幻氣氛。妹妹雁寧一直覺得，爸爸是個深藏不露的魔術師，一轉身，就變出一堆彩球，從口袋裡跑出一隻白鴿。

罕爸顧雲崧不只成了兩個女兒最大支撐，還成了罕病團體裡，難得的康樂股長，鼓勵更多罕爸站出來，一起大步向前，尋找出路。

8月2日下午2:00，這些偉大的罕爸們首度公開分享他們獨特的「爸爸經」。長期投入公益的王建煊院長、罕病基金會創辦人陳莉茵女士、拍攝罕爸記錄片「一首搖滾上月球」的黃嘉俊導演，以及本書作者呂政達 (他也是位家有自閉兒的不落跑老爸)，都將蒞臨現場致詞，更特別邀請到由一群罕爸組成的「睏熊霸樂團」帶來最精采的現場演出！罹患罕病的子女們難得現身，獻花給最偉大的爸爸，歡迎蒞臨採訪！

《不落跑老爸》新書發表會
時    間：2013年8月02日（五）下午2：00～3：20
地    點：市長官邸 表演廳（台北市中正區徐州路46號）
主辦單位：天下文化、財團法人罕見疾病基金會

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