《週末的那堂課》新書發表會
罕見，精彩的生命
6/11（二）下午2：00～3：25（1：30開放入場）‧市長官邸，敬邀出席採訪
特別邀請：楊玉欣立委、余湘董事長、果東法師、陳莉茵創辦人 出席
聲樂家簡文秀女士、病友魏益群先生及北區罕病天籟合唱團 獻唱
「活著的意義是什麼？」我們或許都曾在人生路上，不斷地自我探問。然而，這個問題對於罕見疾病的患者，更如盤天巨響的探求。《週末的那堂課》，談的正是一群罕病天使，突破了身體與病痛的侷限，勇敢追夢，綻放生命色彩的故事。
耕耘十年，助病友勇敢追夢
每個罕病患者都是萬中選一的「幸運兒」，罕病基金會創辦人陳莉茵女士說：「罕病患者，與少年Pi的命運類似，註定與餓虎般的惡病同舟，卻終身漂流。」因為看到病友的需要，罕病基金會自2004年起，開始積極推動，在每個週末為病友開辦「心靈繪畫班」、「天籟合唱團」，許多病友在這裡勇敢追夢，更得到了友誼、肯定、自信，以及最難得的自在。
罕病基金會持續十年的耕耘，成就了《週末的那堂課》的出版。這群罕病天使又如何在週末課裡，重新找回改變生命的「機會」呢？
曾有位罹患小腦萎縮症的病友，因為「不想失去自己的聲音」，把握每個週末的音樂課，在還能發聲的時刻，努力留下自己的聲音；罹患神經纖維瘤的洋洋，儘管只剩下右眼，依然要畫出繽紛自由的世界。
 肌萎症的鄭鈴，更因繪畫班打開心房。成長過程中，她不斷抗拒著「不想讓別人注意到我的不一樣」，直到她開始畫畫，一路上受到許多陌生人的關照，才把心房卸下，現在不僅完成了自己的繪本，更成了輪椅上的畫家，環遊世界。
 罹患粒線體缺損的喬喬，兩歲開口說話，六歲才終於站起身來，跨出第一步，現年十二歲的她，最期待的就是參加罕病合唱團，唱歌對一般人來說是娛樂，但對她來說卻是「訓練」，因為唱歌，讓她的發音、音量控制都有了進展，能把話說清楚，大聲唱歌，生命更歡樂。
41歲的賽德克族勇士劉榮祥，因遺傳性痙攣性下身麻痺，卻擁有異常壯碩的上半身，他只要穿上閃亮亮的國標舞衣，就可以讓輪椅飛舞，多次征戰國內外輪椅國標比賽，加上原住民天生的渾厚音域和樂觀爛漫，總愛笑說：「我想朝『動感』歌手發展」。
6月11日的新書會上，他也是天籟合唱團現場獻唱的一份子。
脊髓性肌萎症的病友汪雪真，13歲才識字，小時候曾經很自卑，如今卻拿起攝影機來拍片，雖然坐上輪椅、雙手無力，充滿能量的她，仍突破重重困難，儘管行動不便，也要拍片告訴病友如何自我照顧，更鼓勵病友勇敢作夢、圓夢。
雪真說：「我沒有那麼多時間等待機會，我的機會要靠自己創造，然後緊緊把握住。」
他們透過「週末的那堂課」帶上隱形的翅膀，勇敢追夢，不僅成為自己生命的療癒者，他們走在艱辛裡的領悟，更帶給所有人面對生命挫折時，無比龐大的力量 !
6月11日(二)下午2:00我們將在市長官邸表演廳舉辦《週末的那堂課》新書發表會，特別邀請：楊玉欣立委、簡文秀董事長、余湘董事長、果東法師、陳莉茵創辦人等貴賓出席；病友喬喬、洋洋、鄭鈴及作者楊惠君分享；更邀請罕病天籟成人合唱團，以及聲樂家簡文秀教授與病友魏益群先生，共同獻唱！歡迎蒞臨採訪！
  《週末的那堂課》 新書發表會
時 間：2013年6月11日（二）下午2：00～3：25
地 點：市長官邸 表演廳（台北市中正區徐州路46號）
主辦單位：天下文化、財團法人罕見疾病基金會
 媒體聯絡人：
 天下文化行銷企畫部 電話：02-25173688
楊金燕 分機668˙手機：0911-298961˙電子信箱：chinyen@cwgv.com.tw
財團法人罕見疾病基金會 電話02-25210717
楊永祥 分機103˙0988-836-496˙電子信箱：ex02@tfrd.org.tw
葉韋均 分機134˙0975-627-328˙電子信箱：pr04@tfrd.org.tw
 ◎當日交通路線圖：
 公車
忠孝幹線：205, 212, 257, 262, 276, 299, 605「審計部站」下車
仁愛幹線：0南, 37, 214, 249, 261, 263, 270, 621, 630, 651「仁愛杭州路口站」（或仁愛紹興南街口）下車
林森南路：208, 615「開南高工站」下車
杭州南路：222, 237, 253, 297「仁愛路二段站」下車
金山南路：606「僑聯總會站」下車
捷運
搭乘板南線至「善導寺站」，由5號出口出來，延紹興南街前往，步行約十分鐘
或可搭新店線至「台大醫院站」，穿過中山北路，延徐州路（台大急診處旁這條馬路）至本館
自行開車
若開車前來請路邊停車，或停至青少年育樂中心地下停車場 （仁愛路、林森南路口）
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