親愛的紫質症病友及家屬: 
         一年一度的聯誼活動來囉!這次我們很榮幸再度邀請到林口長庚神經肌肉疾病科郭弘周醫師,來替大家說明「疼痛管理」,希望可以減輕疾病在生活上的影響。另外,我們也邀請到罕病的病友家屬來教大家用串珠做吊飾,這次的聯誼活動可以學習新知,亦可以動手做DIY,精彩可期,希望大家可以踴躍報名參加! 
 
 活動日期:102年6月30日(日)  下午13:30~17:00 
 活動地點:罕見疾病基金會 台北病友服務中心(臺北市中山北路二段52號10樓) 
 辦理單位:主辦單位  財團法人罕見疾病基金會 
                           協辦單位   社團法人台灣弱勢病患權益促進會 
 報名時間:即日起至102.6.19(三)為止 
 報名方式:請以傳真或電話方式報名。 
                        電話專線:02-2521-0717分機165,林佳蓉社工員。 
                        傳真專線:02-2567-3560,傳真後請記得來電確認。 
 活動流程:    
 
|  時間 | 
內容  | 
主講人  | 
 
|  13:30~13:50 | 
 會員報到 | 
  | 
 
|  13:50~14:00 | 
 相見歡~認識彼此 | 
  | 
 
|  14:00~15:00 | 
 紫質症簡介與疼痛管理 | 
 林口長庚醫院  郭弘周醫師 | 
 
|  15:00~15:30 | 
 Q & A及個人治療經驗分享 | 
  | 
 
|  15:30~15:40 | 
 休息時間 | 
  | 
 
|  15:40~16:30 | 
 DIY動手輕鬆做~鑰匙圈吊飾 | 
 林雅蘭小姐 | 
 
|  16:30 | 
 期待下次再相逢 | 
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活動報名表請見附件 |