經過多時的醞釀，由馬凡氏症病友自行發起，基金會鼓勵支持的病友聯誼會終於要開跑了，有感於病友間互相交流、支持，以及對於新疾病資訊的需求，馬凡氏症病友希望開始定期的聚會，並逐步成立「馬凡氏症病友聯誼會」，從中凝聚病友的經驗與心得，建立起一個平台，使得更多病友家庭獲得資源和協助。今年度首次辦理，除了輕鬆的聯誼、討論會務外，會中特別邀請署立桃園醫院復健科陳亮伃物理治療師為大家介紹、分享心肺復健的內容和簡易技巧，希望可激發起大家運動的意願、增進體能及抵抗力；之後的聯誼交流，則希望營造一個互相溝通、彼此打氣的平台，馬凡氏症聯誼會相當需要病友及家屬們的支持及參與，請各位伙伴踴躍報名參加！

時      間：102年5月25日(六) 13：30～17：00
地      點：市長官邸藝文沙龍 和式講堂 (台北市徐州路46號)
活動內容：