活動時間：102年05月10日（五）上午09：40(開始聯訪) - 11：30
活動地址：文化大學推廣部--夏廚生活工坊〈台北市建國南路二段231號〉
主辦單位：財團法人罕見疾病基金會、台灣弱勢病患權益促進會
贊助單位：台塑企業暨公益信託王詹樣社會福利基金

  因為有你 食在感謝 
2013罕病母親節感恩記者會暨愛心捐贈儀式

　　一般的孩子，作父母的總是擔心他的學業是否能跟得上？會不會交到壞朋友？未來有沒有一份好的職業及穩定收入…….而我很欣慰的是，這些都不是我要操心的，我的孩子因為疾病只能永遠待在我身邊，每天給他無微不至的細心照料，就算再苦也值得，因為我知道他是我心中最堅強的寶貝，他要依賴我一輩子直到我老去……… 一位罕病母親的心聲

       每個罕病家庭中都有一位不平凡的罕病母親，從孩子發病開始，媽媽就開始了一年365天、沒有周休、不分晝夜、幾乎24小時不停歇的照護生活。目前仍有7成以上的罕見疾病無法被治療，一般家庭的母親可以期待孩子快樂地長大，但罕病病兒的母親卻要比般人擁有更多的勇氣，面對孩子充滿不確定性的未來，與孩子相處的每一天都要更加珍惜所有。

       為了感謝媽媽的辛勞，罕見疾病基金會特別邀請料理名人古錐師（除了多次參加國內外的廚藝競賽，奪得許多殊榮，並是美食風味、型男大主廚……等美食節目的常客），特別為罕病家庭設計了一道營養、美味、好料理卻誠意十足的菜單─「感謝滿盛－生菜雞鬆」，活動現場病友家庭及與會貴賓將在古錐師的專業示範下與病友們共同完成母親節大餐，獻給偉大的罕病媽媽。

孩子是我的寶  對他我只有無限的愛
「孩子才三歲就接受了氣切和胃造口手術，自此之後，一輩子都得依賴呼吸器和灌食過生活。但就是因為孩子過得這樣辛苦，全家人更會竭盡所有的愛陪伴他…」─線狀體肌肉病變小哲媽媽

「既然生了，我不照顧，那要誰來照顧呢！？要是別人來顧，我還捨不得呢…」─Angelman氏症候群安安媽媽

「孩子在兩歲時就動了換肝的大手術，但他總是很勇敢，不哭、不鬧，還會反過來安慰我，看到孩子如此勇敢堅強，我只希望孩子在我的陪伴下健康平安的長大…」─阿拉吉歐症候群小霖媽媽

「孩子在進食、如廁、洗澡時皆需要協助，而且口語表達能力幾乎是零，但是透過耐心與愛心慢慢體會，現在小祥稍有動作，我就能了解他的意思…」─瑞特氏症候群小祥媽媽

我是聽話的「河馬」丞恩，對「獅子」媽媽來說，他是最可愛的寶貝也是心理永遠放不下的牽掛。----小胖威利丞恩媽媽

      
       此次來自北中南的五個病家有年輕的媽媽、職業婦女、單親媽媽及為了孩子改變一切的堅強媽媽，全部都是首次參與記者會的新個案。並且包括線狀體肌肉病變、阿拉吉歐症候群、瑞特氏症候群等都是台灣較少見的罕見疾病，也歡迎媒體朋友能夠蒞臨採訪。

眾人齊心愛的料理　慰勞辛苦罕病媽媽
　　 現場除5個罕病家庭參與外，更來了許多重要貴賓，包括：長期關心支持罕病的衛生署邱文達署長、國民健康局孔憲蘭副局長及台北市社會局江綺雯局長及台塑企業行政中心王文潮委員等，在母親節前夕一起與罕病病友向偉大的母親獻上最誠摯的謝意。 

新聞聯絡人：罕見疾病基金會2521-0717轉公關組分機132-134
      楊永祥0988-836-496   林欣平 0932-262-150   劉芳吟 0953-093-515   陳姳諼0958-808-893

當日會場交通路線圖：
中國文化大學推廣教育部大夏館--夏廚生活工坊(台北市建國南路二段231號)
▲公車：211、235、662、663、18、237、278、284、284(直行)、295、52、72、72(直達)、和平幹線號公車在龍門國中站下、15、15(萬美線)、3號公車至龍門國中站下車。
▲捷運：木柵捷運線在科技大樓站下，轉乘和平幹線公車或步行約15分鐘至建國南路口。北投南勢角或淡水新店線在古亭站下，轉乘和平幹線公車至建國南路口下。
▲停車場：中國文化大學推廣教育部停車場、建國高架橋下停車場、龍門國中地下停車場


現場示範之「生菜雞鬆」菜單介紹：
生菜雞鬆

材料：去骨雞腿肉2隻、乾香菇泡軟80g、洋蔥半粒 、沙拉筍80g、韭黃50g、中薑末20g、碎原味花生50g、美生菜10g
調味料：鹽1/3匙、米酒1大匙、白胡椒1/3匙、醬油1大匙、香油1大匙

作法：
1. 將所有食材切成粒，美生菜用剪刀剪成圓狀，放入冰水中冰鎮。
2. 鍋中放入雞腿炒製出油成香味，下薑末、洋蔥末、香菇、沙拉筍。
3. 煸炒出香味，並調入所有調味料，炒入味。
4. 下韭黃拌炒，撒上碎花生即可，食用時盛入美生菜一起入口。