首頁 | 罕見家園 | 賀卡傳情     English
最新消息
於2013-04-19 02:04:41發表 (閱讀次數:1741)
LSD溶小體儲積症家族年度聚會,歡迎踴躍報名

       好久沒聚首的LSD溶小體儲積症家族們,我們今年要舉辦聯誼活動囉!!

       今年度的LSD溶小體儲積症家族年度聚會,特別移師南部地區,除舉辦專題講座讓病友和家屬能直接與醫師面對面溝通瞭解增進醫學照護知能外,我們亦安排聯誼交流活動,讓鮮少碰面的大家有彼此交流相互支持的平台。聯誼活動後又安排了參觀台灣糖業博物館的活動,透過專業的導覽在舒適輕鬆的環境下,讓大家放鬆身心獲得喘息,期盼各位踴躍出席,我們在橋頭見!

主辦單位:財團法人罕見疾病基金會
協辦單位:社團法人台灣弱勢病患權益促進會
活動時間:102年5月19日(日)10:30至15:00
參加對象:LSD溶小體儲積症家族 (高雪氏症、龐貝氏症、黏脂質症之病友及家屬)
活動地點:
    
高雄市橋頭區興糖國小-校史館 (825高雄市橋頭區興糖路19巷1號)
     台灣台灣糖業博物館(825高雄市橋頭區橋南里糖廠路24號)
報名時間:即日起至5月6日止
報名方式:郵寄回條/傳真/電話報名【敬請務必來電確認】
     回條郵寄: 800高雄市新興區民生一路206號9樓之3  罕見疾病基金會  李佩儒 社工 收
     傳真專線:(07)229-9095 (傳真後請來電確認) 
     洽詢電話:(07)229-8311分機14 李佩儒 社工
活動流程: 

時間 內容  主持人/講師
 10:30~10:45 集合報到  罕見疾病基金會南部辦事處 興糖國小校史館
 10:45~11:00 LSD溶小體儲積症家族相見歡  罕見疾病基金會南部辦事處 興糖國小校史館
 11:00~12:00 專題講座:『LSD溶小體儲積症之醫療照護』  奇美醫院講座教授 林秀娟醫師 興糖國小校史館
 12:00~13:00 午餐時間  罕見疾病基金會南部辦事處 興糖國小校史館
 13:00~13:45 聯誼交流時間  罕見疾病基金會南部辦事處 興糖國小校史館
 13:45~14:00 活動場地移動(由興糖國小步行前往台灣糖業博物館)
 14:00~15:00 參觀台灣糖業博物館  台灣糖業博物館/專業導覽人員 台灣糖業博物館
 15:00~ 賦歸~下次再相聚

備註:專題講座時間,我們會安排志工協助年幼參與者於戶外空間進行遊憩活動。
活動報名表請見附件

LSD報名簡章