罕見疾病雖然名為罕見，卻是每一個誕生的新生命都需要面對及承擔的風險；是一個你我都須要正視的共同課題。為了減低罕見疾病的發生，同時落實早期發現早期治療，本會長期致力於「二代新生兒篩檢」的推動。目前，有20多種先天性代謝異常疾病皆可藉由二代新生兒篩檢篩選出來，罹患此類罕病的新生兒只要及早於未發病前被確診，並給予適當的飲食控制或治療，即可減少因不正常代謝產物堆積，對寶寶在智能或身體上造成之無法挽回的後遺症。

     隨著國人對新生兒健康及日後理財規劃的日益重視，越來越多的家長在迎接寶寶誕生的同時，即開始著手研究寶寶相關保險的購買計畫，但由於一般商業保險對於帶病投保有所謂「等待期」，為了避免此等待期會影響新生兒父母同意寶寶及早接受新生兒篩檢之意願，本會於召開罕病病友權益討論會後，將此議題提請相關單位一同商討，亦獲得楊玉欣立委的支持與金管會的重視，金管會更對此作出了正面的回應，於2012年9月19日發文予保險商業同業公會並提出兩點指示，首先，要求保險業者將新生兒篩檢之11項疾病（及未來新增）排除於等待期的規範之外；其次，如果新生兒篩檢屬告知事項應於要保書清楚說明，若篩檢結果為陽性，應視個別狀況延期承保或以其它適當方式處理，不宜以此篩檢結果予以拒保。

    金管會對保險業者的要求，保障了所有新生兒參與商業保險的權利。保險是為孩子的未來防範於未然，而儘早接受「新生兒篩檢」更是替寶寶的健康作第一層的重要把關，如果您是新生兒的準父母，請主動積極詢問新生兒篩檢的相關資訊，篩檢後如有何任何疑問，也歡迎與各地遺傳中心或基金會聯繫，讓我們共同守護寶寶的健康與未來。