罕見疾病顧名思義就是人數稀少、病類特殊的疾病，在台灣約有將近7,000多個罕病家庭，並且隨著基因科技及國內確診技術的演進，目前已有200多種的不同的罕病。加上經由大眾媒體的持續關注報導，也讓更多人開始關心並瞭解這群朋友的真實需要與所面臨的種種課題。話說如此，因為人數稀少，相關的文獻與照顧經驗的分享還是有限的情況下，基金會仍舊不斷投入各項不同型態的社會教育宣導工作，企圖能夠將這樣冷門卻重要的議題深耕下去，因此無論在各級學校班級、社區、企業團體等，我們都很樂意前往進行宣導。

       除此之外，由於影像更能抓住人們深刻印象且透過免費網路平台更能有效傳遞，絲毫不受時間、空間與經費成本的限制。因此本會於2003年起陸續結合行政院衛生署、財團法人永齡健康基金會、公益信託俊霖社會慈善基金等愛心單位，並藉由專業製作團隊及諸多愛心藝人的投入拍攝，陸續出版「亮亮的故事」、「居家照護技能暨自我學習簡易復健教學影片」、「低蛋白食品製作教學光碟」、「罕見的天籟」、「罕你作朋友」、「罕病防治三部曲」及「認識遺傳疾病暨個人化醫學宣導影片」等影片。詳見：http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_b2/index/category_id/4/page/  本會罕病影音出版系列，歡迎來電索取光碟。同時現在你也可直接上YOUTUBE，同樣能夠立即線上觀賞到所有包括：居家復健、罕病防治、低蛋白營養教學、如何與病友相處等不同類型的影片，詳見：http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_c/mvrank/category_id/2 ，還請大家告訴大家。