許多罕病家庭因為生下罕病兒，而造成家人彼此的不諒解或譴責，但也有部分家庭，選擇接受家有罕病兒的事實，在與疾病的共存下，努力創造豐富的人生。本集邀請到公益信託王詹樣社會福利基金資深副總傅陳卿先生，尼曼匹克氏症病友巫以欣及爸爸巫錦輝，結節硬化症病友魯怡君及爸爸魯賢龍、媽媽高碧霞，一同來跟我們分享他們是如何彼此陪伴，以樂觀、正向的態度去面對，給予孩子快樂的成長環境。

     公益信託王詹樣社會福利基金這兩年透過與罕病基金會的合作，對罕病病友的需求更加了解。在這集的節目當中，由資深副總傅陳卿先生代表參與這集的錄影，一同來見證罕病的感人故事，看見罕病家庭如何在旁人不看好的狀況下，一家人仍舊靠愛互相陪伴，活出豐富的生活。資深副總傅陳卿表示：「看到罕病家庭們努力在絕望中尋求希望，選擇樂觀面對疾病及疾病所帶來的困難，真的很不簡單，我們也因為看見更多罕病家庭的需要，公益信託王詹樣社會福利基金秉持著取之於社會、用之於社會的精神，會持續的幫助罕病家庭，也期望這樣的拋磚引玉，能激發社會其他民間企業，一同來幫助社會中的弱勢。」

     巫以欣，大大的眼睛，臉上永遠掛著迷人的微笑，燦爛的笑容讓人幾乎忽略了疾病帶來的不便，以欣的弟弟也罹患尼曼匹克氏症，一個家庭裡有兩名罕病患者，不論再堅強的家庭，都是沉重的負擔。巫爸坦言，在家裡其實就像在部隊一樣，和巫媽兩人只要其中一人要去上廁所都要大聲向對方報告，另一方就必須處於戒備狀態，同時要關照兩個人的狀況。而家裡所需的醫療與生活耗材，都是一般家庭的好幾倍，但夫妻倆人經過多年的磨合，現在對於家裡的分工已經相當有默契。12月巫家才剛幫以欣舉辦一場感恩音樂會，邀請這些年來曾經幫助、陪伴這一家人的親友，一同來渡過以欣二十歲生日，以表達這一家人的感謝及對生命的感恩，夫妻倆對生命的樂觀，也連帶的影響了兩個孩子，雖然罹病，卻努力的活出精采人生。

     魯怡君，罹患結節性硬化症，智商維持在三四歲，剛開始面對此疾病時，魯媽坦言一開始會對怡君有所期待，希望他能做得更好，但歷經了無數次的挫折、生氣與難過後，魯媽決定改變自己的心態，也因為放下後，面對怡君反而能給予更多愛與包容。而爸爸對於怡君一向相當有耐心，雖然怡君與其他孩子不同，但爸爸給她的愛卻反而更多，面對怡君經常毫無預警的癲癇，夫妻倆已經能從怡君一些細小的反應，預估到即將出現的癲癇，為怡君做好安全防護措施，但不論是在家或是出門在外，爸爸媽媽仍需隨時提高警覺，以防突如其來的癲癇。而在錄影途中，也因怡君臨時出現癲癇症狀而中斷錄影，可見平日照顧上需要花費多大的心力，但因為夫妻間的互相扶持，加上給予孩子無條件的愛，也才使得怡君能一直在快樂及安全的環境下成長。

     罕病家庭在面對疾病與照顧病患的過程中，本來就需要更多的心力，如果沒有愛讓彼此更加包容、體諒，很難能夠堅持下去。本週「有你愛更大」，將帶您見證兩個罕病家庭，因為夫妻之間對彼此的愛，以及父母對孩子的愛，讓他們在面對家庭與疾病中的疾病、苦痛、挫折與失望時，都能夠因為那份愛堅持下去，歡迎大家準時收看。

來賓介紹

傅陳卿，公益信託王詹樣社會福利基金資深副總，公益信託王詹樣社會福利基金連續兩年贊助罕病病友醫療、生活、安養及獎助學金等各項補助，希望讓罕病病友們，在醫療及生活上獲得更好的照顧，並積極參與罕病基金會各項活動，期許透過各種與病友接觸的方式，更加了解病友的需求，進而給予更多幫助。

魯怡君，罹患結節性硬化症的怡君，是爸媽甜蜜的負荷，雖然快要18歲了，但因為疾病導致心智年齡僅停留在3至4歲的階段，平時需要父母用心的呵護照顧，卻也用心過著屬於她的每一天。

巫以欣，就讀大學二年級，和高中一年級的弟弟同為尼曼匹克氏症病友，小學時雙雙被檢出罹病，運動功能退化，目前都只能依靠輪椅行動，但她始終保持樂觀，即使疾病帶來身體上的許多苦痛，卻永遠保持微笑，用樂觀的態度迎接未來。

節目名稱：真情台灣—看見罕見生命力系列第十二集：有你愛更大
製播單位：財團法人罕見疾病基金會
贊助單位：財團法人觀樹教育基金會
首播時間：2012年12月23日（日），19：00～20：00
重播時間：2012年12月29日（六），15：30～16：30
播出頻道：年代MUCH台38頻道
主持人：謝欣霓