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於2012-11-15 02:11:52發表 (閱讀次數:3490)
年代38MUCH台「真情台灣─看見罕見生命力」第十集:一路上有你

       漫長疾病過程中要如何活出希望快樂是所有罕病病友共同面對的課題,當您徬徨無助是否曾有人對您伸出友善的手?其實「施比受有福」的道理你我都懂,但真正能夠落實於生活的實屬不易。助人究竟是怎樣的一種幸福?又會有哪些意想不到的收穫與轉變?《真情台灣--看見罕見生命力》第十集「一路上有你」,特別邀請到知名藝人光良先生,以及2011罕病獎助學金友善扶持獎的得主─林智偉老師與肌肉萎縮症病友陳祐生同學與祐生媽媽,還有肌肉萎縮症病友葉建宏與投入個人助理員服務的馬凡氏症病友黃贊益,要來分享他們之間溫暖扶持的故事。

      光良,知名創作藝人,長期致力於社會公益,曾擔任罕病基金會愛心公益大使的他,參與過拍攝罕病平面公益廣告,更多次出席各種罕病的大型活動,在這些活動中光良看到了罕病病友所展現出的無限潛能,以及那份對生命的熱愛與堅持。這些病友、家屬所遭遇的人生課題,他以「童話」這首走紅大街小巷廣為人知的創作歌曲作為比喻,在童話故事裡主角常常必須面臨重重的考驗與試煉,但也正是因為不畏艱難,勇往向前,反而更顯彌足珍貴。

      陳祐生,罹患裘馨氏肌肉萎縮症的病友,七八歲時開始時常跌倒,至今已發病十年,每天從起床開始的各種大小事務均需仰賴他人協助,家住台北的祐生在遙遠的彰化就讀,獨自一人在外地住校,對擁有重度障礙的他是非常辛苦的事。連爸媽也常忍不住擔憂,甚至他也曾想過要放棄學業,直到遇到一位改變他人生的貴人─班導智偉老師。祐生曾說:「因為上帝聽到我和媽媽的禱告,所以特地派來一位天使。」遇到智偉老師讓祐生的人生產生亮點,祐生更認為不需要在乎生命的長短,只要還有一口氣就該勇敢逐夢,目前祐生的願望是未來能到世界各地演講,成為一個鼓勵他人的生命勇士。

      林智偉老師,目前在彰化的國立和美實驗學校任教,目前仍為代課老師的他,對學生的愛與付出卻令人動容。當智偉老師知道祐生一人在外地而無法復健時,他每天特地在放學後幫他做大關節運動等復健運動,希望讓祐生的肌肉萎縮症不致於惡化太快。放學後就回到宿舍的祐生只能躺著,什麼事也不能做,所以老師每晚下班後都會到宿舍陪伴到就寢時才離開,利用這些時間他幫祐生補強功課與電腦繪圖等技能,漸漸地祐生的成績進步了,能力也提升了,開始對自己產生信心。除了協助如廁、用餐餵食、課後指導、放學復健、每晚宿舍陪伴,生活中的鼓勵與開導從未間斷,老師的付出也讓祐生感受到滿滿的愛。很難想像願意付出這麼多的智偉老師,其實本身也是位肢體障礙者,他的左手掌因為天生萎縮而有缺陷,但同理心的他卻把學生當成家人般的無悔付出。

     葉建宏,罹患脊髓性肌肉萎縮症的病友,形容自己就像是一本在夏天之後才買進來的年曆書,無可避免會有大半的留白。33歲時因為有了個人助理員,讓建宏決心要走出家門好好看看外面的世界,他最大的動力來自於已經往生的弟弟,記得那年弟弟參加考試,在不得已非要出門考試的情況下,透過朋友的協助載送到考場,由於提早抵達考場,當下只有附近的便利商店能夠提供弟弟暫時休息落腳,記得當時弟弟回家後很興奮地跟建宏說:「哥,你知道嗎?便利商店的門是會發出『叮~咚』,然後就會自動打開耶!」於是這也讓建宏決心要出來看看外面的世界。過去從前只能窩在家裡,到如今因為有了個人助理員的幫忙,目前每天都是處處驚奇,包括日前首次淋雨、第一次跨年、獨自坐火車出遊以及半夜出門買泡麵……,這些點滴都是過去無法想像的美好經驗!申請了生活助理員不僅開展了建宏的新生活,更讓他遇上了一位人生中的莫逆之交—助理員黃贊益,兩人甚至還曾一同出國到沖繩去玩,關於這段兄弟情深的故事也將在本集為您精采道來。現在他們兩位還是罕病基金會安養協力家庭的成員,同住在一起的他們不但更能相互扶持,也讓原生家庭的照護者壓力能夠減輕,是個讓病友擁有獨立自主生活的好方案。

      黃贊益,195公分高的壯碩身材,卻是罹患罕見疾病馬凡氏症的病友,此疾病的特徵為手長腳長人高馬大,往往伴隨視力重度不良與種種心臟問題。在大三那年透過學長介紹,開始接觸個人助理員工作,協助許多行動不便的身障朋友生活,包括:半夜協助翻身、穿衣服、洗澡以及移動等。當助理員前還需要經過類似「相親」聯誼一樣,使用者還需要先面試熟悉他們,並經過試抱、訓練以及相關狀況瞭解後,「滿意」之後才能開始進行服務。目前已擔任多年助理員的他,最初也是很排斥協助洗澡工作,但若是每個助理員樣樣都排斥,誰來協助他們呢?貼心的贊益還曾自己坐在輪椅上去上班與回家,想要讓自己更有同理心去關懷身障朋友,也因此漸漸地他變成全能助理員,幾乎沒有什麼事情能難倒他!

     無論是長期關懷罕病的優質藝人光良先生,無怨無悔陪伴著祐生的智偉老師,還是助己助人的贊益,都是把愛傳出去的最佳實踐者,您也想像他們一樣成為別人心中的天使嗎?其實你我都可以替弱勢朋友們營造更美好的世界,若有你我的付出關愛將讓他們更有勇氣前行!《真情台灣-看見罕見生命力》第十集:一路上有你,故事中充滿歡笑與感動,您可千萬不要錯過喔!

來賓介紹

光良,知名創作歌手,罕見疾病基金會的愛心公益大使,熱心公益的光良也多次參與罕病基金會的大型活動,總是給人正面溫暖的形象。

陳祐生,罹患裘馨氏肌肉萎縮症的病友,七八歲時開始時常跌倒,至今已發病十年,祐生目前就讀於彰化和美實驗學校,願望是希望未來能到世界各地演講,成為一個鼓勵他人的生命勇士。

林智偉,和美實驗學校的代課老師,其實本身也是位肢體障礙者,他的左手掌因為天生萎縮而有缺陷,但同理心的他卻把學生當成家人般的無悔付出。

葉建宏,罹患脊髓性肌肉萎縮症的罕病病友,他形容自己就像是一本在夏天之後才買進來的年曆,無可避免的會有大半的留白。不過有了生活助理員之後,現在的生活對他來說,每天都是產生夢想的美妙時刻。

黃贊益,罹患馬凡氏症的病友,在大三那年透過學長介紹,開始接觸個人助理員工作,協助許多行動不便的身障朋友生活,現在也積極投入「身障者個人助理員」的相關政策推動。

節目名稱:真情台灣—看見罕見生命力系列第十集:一路上有你
製播單位:財團法人罕見疾病基金會
贊助單位:財團法人觀樹教育基金會
首播時間:2012年11月18日(日),19:00~20:00
重播時間:2012年11月24日(六),15:30~16:30
播出頻道:年代MUCH台38頻道
主持人:謝欣霓

來賓大合照
棚內錄影
祐生一家與智偉老師
建宏與光良的合照