首頁 | 罕見家園 | 賀卡傳情     English
最新消息
於2012-10-31 09:10:39發表 (閱讀次數:2064)
年代38MUCH台「真情台灣─看見罕見生命力」第九集:音樂淬鍊心志

    生命就像是一篇篇動人的樂章,疾病或許可以奪走一個人的身體、智能、記憶,甚至是生命,但是卻奪不走生命中的愛與價值,生命的動人樂音因此得以傳頌於世。《真情台灣--看見罕見生命力》第九集「音樂淬鍊心志」,特別邀請到國內首屈一指的之知名聲樂家—簡文秀老師、罕見天籟合唱團的靈魂指導人物—傅上珍老師、纖維性骨失養症病友—魏益群及脊髓性肌肉萎縮症病友—汪雪真,要跟大家來聊聊他們是如何用音樂將生命的樂章與愛傳揚於世。現場並難得邀請到簡教授與益群合唱一曲,這一集精彩可期請大家準時收看。

    國內首屈一指的知名聲樂家簡文秀教授與罕病基金會結緣,來自幼時對罕病病友接觸的記憶,簡老師在童年時,她的鄰居是個得了罕病的孩子,在當年對罕病認知仍是相當陌生且不足的情況下,因為外界的不了解,病家往往也自我封閉不願意對外多作接觸,而頑皮的同齡孩童甚至會調皮地對他們家丟石頭……」那時她就想,自己未來若有能力一定要幫助罕病的朋友。果然多年前在輾轉的機緣下得知罕見疾病基金會,她親自來電到基金會進行初步了解後,決定要為罕病病友舉辦一場慈善募款音樂會,也開啟了簡教授的罕病愛心大使之路。

    傅上珍,北區罕病天籟合唱團指導老師,更是基金會天籟合唱團的重要推手。在她的帶領之下,北區合唱團從人數不多的小班級,發展到現今超過七八十人的規模,可見傅老師的獨到用心之處,學員們都視她為音樂啟蒙的恩師,有了她,病友的生命點亮了光彩。在一次次的練習中,傅老師必須同時面對許多不同病況的病友,但她卻能將障礙化為助力,給予大家正向積極的學習力量。雖然病友在練唱時,難免仍受到疾病症狀的限制,但傅老師深信只要多花一點時間練習,成果絕對不會比一般人差。老師強調:「歌唱是一件讓人開心的事,只管勇敢地唱,不要擔心唱的好不好聽,盡情歡唱就對了!」於是在老師的用心和鼓勵,許多病友建立起自信心,在音樂的世界裡找到另外一片天空。

   罹患纖維性骨失養症的病友魏益群,對他而言音樂是生命裡不可或缺的事物,就像陽光、飲食、空氣、水一般不可缺少,益群認為接觸音樂是人生的轉淚點,2000年的聖誕節,他進入教會時聽到詩班的歌聲令他深受感動,於是開始加入詩班一起唱歌。起初只是因為喜歡詩歌,因為當他傷心時聽到詩歌,心就會有一種被醫治的感覺,後來益群開始被身邊的老師與朋友肯定,這時才發現自己擁有歌唱的天賦,於是後來加入罕病天籟合唱班,在傅老師的帶領下開始學習唱歌,唱歌讓益群的生命充滿了自信,也讓他的歌聲感動許多人。目前益群是一個自由音樂人,不久前才舉辦一場音樂會,但他仍不停止學習,繼續鑽研著各種歌唱技巧,這是屬於他和自己的比賽。

    罹患脊髓性肌肉萎縮症的病友—汪雪真,擁有甜美笑容的雪真總是一派樂天,她認為「人的價值不在於他人所給的評價,而是自己給自己下的定義;每個人的價值都是絕對的。」藝術對她而言,是興趣也是抒發。平日固定至罕病南區天籟合唱團練唱的她,認為即便是同一首歌曲,透過不同的歌手、不同的心境、不同的詮釋就會有不同的風格呈現,因此藝術並非單一,而是透過不同層次的傳達而創造出獨一無二。雪真也自己投入藝術創作,拍了一部關於自己的紀錄片,希望能藉由她的故事,告訴大家要好好把握人生。雪真以熱愛音樂的心服務社會,更用自己熱情堅毅的態度賦予了人生最棒的意義。

    不論是簡文秀教授、傅上珍老師、益群或雪真,他們都用一顆熱愛音樂的心在體會人生與感動社會,《真情台灣-看見罕見生命力》第九集:音樂淬鍊心志,邀請您一同來分享他們的音樂與人生,您可千萬不能錯過!

來賓介紹 

簡文秀老師,台灣知名聲樂家,美國國際大學藝術研究所聲樂碩士。除了音樂及藝文活動之外,更熱心公益慈善事務,幫助國內相當多的弱勢團體籌募善款,以推動更多的社會服務工作。在偶然機緣接觸了罕見疾病基金會,不只發起慈善募款音樂會,更成了基金會的愛心音樂大使。

傅上珍老師,國內知名女高音,美國紐約市曼哈頓音樂院碩士。師事楊冬春老師、李秀芬老師、Ms. Natalie Bodanya。目前任教於台北市立教育大學、國立台中教育大學。2004年成為罕見疾病基金會北區合唱團的指導老師,因為對音樂的熱愛,不僅為罕病病友帶來希望,也為自己生命之路創造不同的方向。

魏益群,罹患罕見疾病「纖維性骨失養症」的病友。四歲就發病的他一直過著痛苦的「骨折人生」。23歲那年毅然勇敢決定截肢,告別雙腿對益群來說如釋重負,現在只要有人抱他上電動輪椅,他就可以自由的到任何地方,自許「飛輪少年」的他,希望永保年輕的心,朝著夢想大步前進。

汪雪真,罹患罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症」的病友。有個患有相同疾病的哥哥,不過兄妹倆沒有因此放棄人生,反而更積極投入社會服務。雪真除了是南區罕病天籟合唱班的學員之外,也為脊髓萎縮症病友協會拍攝公益短片,宣揚社會服務的理念。

節目名稱:真情台灣—看見罕見生命力系列第九集:音樂淬鍊人生
製播單位:財團法人罕見疾病基金會
贊助單位:財團法人觀樹教育基金會
首播時間:2012年11月4日(日),19:00~20:00
重播時間:2012年11月10日(六),15:30~16:30
播出頻道:年代MUCH 台38頻道
主持人:謝欣霓

會後大合影
錄影現場