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於2009-09-01 05:03:18發表 (閱讀次數:1320)
「愛讓我們歌聲飛揚」2009罕見疾病巡迴感恩音樂會新聞稿
◎活動名稱:「愛讓我們歌聲飛揚」2009罕見疾病巡迴感恩音樂會
◎活動時間/地址:98年09月04日(五)晚間七點至九點三十分
        台北市懷恩堂(台北市新生南路三段90號)
        98年09月05日(六)下午一點至五點
        中油大樓國光廳(台北市松仁路3號)
◎採訪時間:98年09月04日(五)晚間六點至六點三十分
      98年09月05日(五)上午十點至十一點
◎主辦單位:財團法人罕見疾病基金會、台北市基督教浸信會懷恩堂
◎協辦單位:社團法人台灣弱勢病患權益促進會
◎新聞聯絡人:罕見疾病基金會2521-0717 活動公關組分機131-134
       組長 黃嘉煌 0920-082-148;專員 楊家琪 0921-944-923
       專員 方馨嫺 0921-922-396;專員 鄭筱翎 0922-120-622

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歌聲飛揚 唱出愛的進行式
--2009罕見疾病感恩慈善音樂會
「愛在這裡成長,它讓我看到人生的美……」
  1999年,罕見疾病基金會正式成立,決心挑戰被人們長期迴避禁忌的議題,協助病友們相互扶持,在台灣罕見疾病發展史上寫下新的一頁。敬愛的媒體朋友們,感謝您從本會草創時期的陪伴,讓我們微弱的聲音,在嚴峻困頓的環境中,能被社會大眾聽見看見。無論今天您是否能來到現場,您的仗義發聲,基金會的董事會及所有罕病病患們,都報以最深的摯誠感謝,並期待您的繼續支持!今天,來自北中南三地的罕見疾病朋友,要以優美的歌聲,來傳達對於您與各界的無限感激!

音樂洗滌心靈,用旋律詠讚生命
  音樂,讓人遺忘悲傷煩惱。因為看見音樂的神奇魔力,罕見疾病基金會自2004年起開辦「罕見疾病病友潛能開發工作坊—合唱班」,在專業師資的帶領下,以音樂開啟了罕病朋友的心靈之窗。每周六下午,罕見疾病朋友們不遠千里抵達基金會參與合唱團的練習;在原本單純的合唱團之外,更發展出兒童團、重唱團、靚媽團、罕爸康樂隊、罕見室內樂集等多種成員組合。經過多時的苦練,今天北中南三地的罕病病友即將同台盛大演出,展現他們的豐碩成果。五年前,「成立合唱班」這件事情看起來像是個不可能的任務,許多人走路東倒西歪、連話都說不清楚,還能唱歌?但如今,這群大小朋友們用歌聲證明了:因為有愛,就會創造奇蹟!

音樂魔力,為生命帶來改變
  回想當初創團時招生困難、僅有數名成員,對照現在病友們主動詢問課程時間、團員人數逐年成長,我們看見音樂豐富了病友的生活,帶來不同的體驗。尤其是罕爸康樂隊,是由一群家有罕見疾病小孩的爸爸們組成的「老男人俱樂部」,在每次的練習中,這群硬漢就這樣逐漸卸下心上的重擔。罕爸康樂隊班長巫爸說:「男人真的不懂得如何去找到出口……來這裡聚會充電之後,再回家繼續努力奮戰!」短短幾句話,卻一語道盡罕病老爸們的心聲。

  此外,特別值得一提的是9月5日當天的罕見室內樂集表演。罕見室內樂集是由四位自幼習樂的病友所組成。這一次的演出,更將與素有鋼琴王子之稱的陳冠宇老師合作,並由冠宇老師特別情商作曲家陳哲聖老師譜寫台灣民謠「望春風與快樂的出航」組曲,希望用台灣的經典民謠帶來不同的感覺,讓這次的感恩慈善音樂會更加精采!

  除了罕見室內樂集與冠宇老師的合作之外,罕爸康樂隊亦將與金鐘歌王楊烈深情對唱、罕病兒童團與TANK以及北、中、南三地罕病天籟合唱團分別與曾淑勤、辦桌二人組以及小百合等知名藝人合作,預計將吸引眾多關懷罕病的朋友們到場加油!

各界助力,淬鍊出愛的進行式
  十年來,罕病基金會靠著各界的善心支持,極力為病友服務、改善罕病病患的社會處境。這次音樂會,罕病基金會董事長暨中研院生醫所所長陳垣崇表示:「這十年來,基金會的存在印證了台灣社會的愛心與能力,除政策議題倡導外,並持續在直接服務的基礎上發展各項切合病患實際需求的服務方案;本會自無到有,都要感謝各界的認同與鼓勵。」

  罕病基金會發起人陳莉茵女士及曾敏傑教授亦指出:「過去十年裡,我們運用有限的資源,窮盡全力為罕病患者發聲與行動,也逐漸爭取到社會的認同、國家的介入以及醫療環境的改善。十年來,從基金會運作的軌跡,不難觀察到基金會經由探索而沈澱出的服務架構,我們欣見組織的成長與同仁的努力奮發,更看到病患的期待與社會各界的珍貴的支持,心中感謝、感恩與感念,無以言喻。」

  創會董事長李宗德律師也表示:「罕見疾病基金會是一個沒有主要贊助財團,純粹靠台灣社會群體力量而存在的社會公益慈善團體。十年來所有的經費來源,都是向社會大眾募集的善款……正因如此,它的確是台灣社會的公器,是台灣人民共同創造擁有的基金會,它的任何成就也是台灣人民的共同成就。」

  靠著佔基金會總捐款人數70%以上的小額捐助人長期不間斷的支持,讓背後沒有實力雄厚財團支撐的我們,能有力量持續堅定地陪伴罕病家庭。其餘如:富邦人壽、美商如新華茂股份有限公司、安麗日用品股份有限公司、觀樹教育基金會等愛心企業及團體,在這幾年來持續的支持關懷,讓我們在面對種種不可能的任務挑戰時,更有信心。活動當天,衛生署署長楊志良與悠遊卡公司董事長連勝文、蔡依珊伉儷都將蒞臨現場,以行動為生命喝采。本次活動是集結各界力量而成,因為有您,罕病朋友擁有自己的舞台,重新找回生命的價值與意義!

罕見天籟合唱團台北團

罕見天籟合唱團中部團

罕見天籟合唱團南部團

罕見室內樂集

罕爸康樂隊介紹