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於2012-10-23 12:10:59發表 (閱讀次數:3295)
年代38MUCH台「真情台灣─看見罕見生命力」第八集:到另一個天堂

     「你相信這個世界上真的有天堂嗎?」我們常常聽到人們問這個問題,然而這個問題其實源自人類對生命的疑惑與不安。《真情台灣--看見罕見生命力》第八集「到另一個天堂」,特別邀請到罕見疾病基金會創辦人—陳莉茵、黏多醣症病友黃永強的母親—歐玲君、肌小管病變病友曾晴的父母—曾國榮及張乃崙,要跟大家來聊聊身為罕病兒父母的心路歷程。

     陳莉茵女士,人人都尊稱為陳姐,因為孩子秉憲罹患罕病「原發性肉鹼缺乏症」,在為孩子尋求醫療協助的過程中,除了自己面臨藥品昂貴與稀少的壓力,也深感罕病病友在醫療及法律各方面的資源匱乏及無助。陳姐毅然投身社會公益,推動罕病法及相關福利制度,並於1999年創立「財團法人罕見疾病基金會」,積極爭取罕病病友的權利及保障。然而秉憲不幸於2005年逝世,原以為得到「高血氨症」的秉憲,在2006年才確診是「原發性肉鹼缺乏症」。秉憲因為誤診而逝,但卻把生命奉獻給了全人類,陳姐在傷心之餘,也更堅定了自己為罕病家庭及社會公益所奉獻的心,持續為更多的罕病家庭而努力付出。

     玲君姐當年放下七年的工作,結了婚後便和先生到美麗的夏威夷進修,幸福的她生下永強,卻發現孩子罹患了沒有藥吃、無法復健的罕見疾病—黏多醣症,也曾在夜裡輾轉痛哭難眠,但是飽受病痛所苦的孩子永強卻告訴媽媽「我出生的目的,就是為了給人勇氣!」永強生命的堅毅也帶給了玲君姐力量,身為母親的玲君姐原以為自己是永強的守護者,但在永強離開人世後,她赫然發現原來永強才是她的心靈導師,要帶著她飽覽人世間的愛與溫情。永強還在的時候,玲君姐就開始擔任學校的愛心媽媽,但在永強離開後,玲君姐更積極加入罕病基金會輔導問安志工、生命教育宣導講師、說故事媽媽……等無數的公益活動,她要將永強的愛與勇氣永留人間。

    罹患肌小管病變病友曾晴的爸爸-曾國榮,曾爸說晴晴在出生時就是個沒有哭聲的孩子,小小感冒就得到醫院掛急診。有一次因為呼吸情況持續惡化,醫生認為不氣切的話就會死亡,曾爸與曾媽掙扎許久毅然簽下放棄急救書和器捐卡,沒想到回到家的晴晴,呼吸竟然一天天地進步,才一週就脫離氧氣瓶的依賴,讓也曾爸曾媽看到晴晴堅毅的生命力和奇蹟!雖然晴晴現在已經到天上當小天使了,但想起過去的生活點滴,曾爸說在聖誕節出生的晴晴是上帝送給他們家最棒的禮物!雖然晴晴罹患了罕見疾病,但其實是化了妝的禮物,要仔細用心去體會才會發現這個禮物有多麼棒!現在的曾爸、曾媽也帶著晴晴的姊姊曾馨和弟弟曾毅,一家四口幸福生活外,更要一起加入罕病基金會的宣導行列,陪伴其他的罕病家庭面對疾病所帶來的困難與挑戰。

   「天堂」-一個從未得到解答的世界。然而人間因為有愛而成為天堂,相信陳莉茵女士、玲君姐、曾爸與曾媽也讓秉憲、永強及曾晴帶著這樣的愛與溫暖在另一個天堂快樂地生活著。《真情台灣-看見罕見生命力》第八集:另一個天堂,邀請您一同來分享罕病家庭的勇氣與溫馨,錯過可惜,敬請準時收看。

來賓介紹:

陳莉茵:財團法人罕見疾病基金會創辦人,大家尊稱她陳姐,因為孩子罹患了罕見疾病原發性肉鹼(Carnitine)缺乏症,讓她的人生路途從此不同。也因此她與基金會另一位創辦人曾敏傑教授共同攜手挺身而出,為台灣的罕病患者發聲,於1999年6月正式成立罕見疾病基金會,而今已經十三年。一路上陳姐積極推動罕病法及相關福利制度。現在雖然愛兒已經辭世,她依舊在罕病與弱勢領域服務,擔任罕見疾病基金會常務董事、台灣弱勢病患權益促進會理事長、罕見疾病藥物及審議委員會醫療小姐委員等職,持續為罕病朋友謀求最大的福祉。

曾國榮:身為牧師的曾爸,2004年的聖誕節女兒曾晴出生了。一出生就沒有哭聲的她,用短暫的三年幫爸爸上了八堂生命的課。曾爸爸把跟愛女相處的點滴記錄在無名小站的部落格(http://www.wretch.cc/blog/myotubular )中,並稱她為強悍弱女子,吸引數十萬人次上網瀏覽曾晴的生命故事。而今,爸爸將對愛女思念、對人生的體悟化為「曾晴教我的八堂課」一書,並將版稅全數捐贈給罕見疾病基金會。

歐玲君:已故黏多醣症病友永強的媽媽,平常大家都稱她為「ORANGE媽媽」。在照顧永強過程中,玲君化小愛為大愛,不僅擔任學校愛心媽媽,也到罕病基金會擔任宣導大使,讓更多朋友了解罕見疾病,把愛傳遞到更多地方。著有「四分之三的幸福」一書,裡面集結了她跟永強之間的動人故事。

節目名稱:真情台灣—看見罕見生命力系列第八集:到另一個天堂
製播單位:財團法人罕見疾病基金會
贊助單位:財團法人觀樹教育基金會
首播時間:2012年10月28日(日),19:00~20:00
重播時間:2012年11月03日(六),15:30~16:30
播出頻道:年代MUCH38頻道
主 持 人:謝欣霓

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