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於2012-10-08 04:10:48發表 (閱讀次數:2586)
年代38MUCH台「真情台灣─看見罕見生命力」第六集:我的家庭真可愛

      「我的家庭真可愛,整潔美滿又安康;姐妹兄弟很和氣,父母都慈祥…..」幸福美滿的家庭灌溉孩子長大成人所需的養份,是支持孩子起飛尋找夢想的動力,更是孩子一生溫柔的靠岸、及給予孩子溫暖擁抱的避風港。真情台灣─看見罕見生命力第六集:我的家庭真可愛,特別邀請脊髓性肌肉萎縮症病友林育陞、林子揚與父親林嶸坤、母親廖秀玲、瑞特氏症候群病友張舒淇的父親張坤銘、母親王明麗,與S.H.E女子團體中的成員Selina的父親任爸,與觀眾分享他們幸福可愛的家。

  林嶸坤、廖秀玲,脊髓性肌肉萎縮症病友林育陞、林子揚的父母親。育陞大約一歲左右學走路時發病,從此育陞下半身的肌肉慢慢變得無力,現在已經無法爬行與站立,依靠電動輪椅行動。因為生了育陞這個特別的孩子,林爸爸與廖媽媽懷了子揚後,特地就診進行篩檢,醫師告訴夫妻倆,子揚是健康的寶寶,但弟弟子揚在八個月大時卻還是發病,與育陞罹患相同的疾病,病況甚至比育陞嚴重,也曾因為肺炎導致肺塌陷與呼吸衰竭,從此晚間入睡都須使用呼吸器。廖媽媽生下子揚後便辭掉工作,一家四口從原本居住在嘉義市搬遷到秀玲位在嘉義縣山區的娘家,秀玲爸媽與奶奶希望山上廣闊的環境能讓兩位小孫子快樂地成長,爺爺、奶奶與阿祖更是協助分擔女兒秀玲與先生的照護壓力,幫忙看顧可愛的孫子。爺爺與奶奶難過地說,算命先生告訴他們,育陞九歲就學會行走,但育陞不僅無法行走,還須依靠輪椅行動,看著一般孩子能夠自由地跑跳,他們真的好心疼自己的孫子……話說至此,爺爺與奶奶潸然淚下。即使如此,但這四代同堂的大家庭仍以樂觀的心、滿滿的愛面對孩子的病,家中隨處可見的無障礙斜坡板,都是爺爺特地製作,就是要讓孫子無障礙地快樂成長;表兄弟放學後、假日時就與育陞、子揚一同玩樂,幾個小男孩在一起最喜歡玩躲貓貓,除此之外,表兄弟也常協助育陞與子揚導尿等生活事。好動的育陞喜歡寫書法,每個字的一筆、一劃與一撇都充滿了筆勁與力道。文靜的子揚,來賓任爸稱讚他是「小洪通」。子揚未出門參加過廟會,但他所描繪的廟會,不僅色彩使用相當豔麗,廟會的舞龍舞獅、煙火綻放等景象,子揚都能以線條圖的紋理與組合的美,呈現廟會熱鬧的景致與民間信仰的生命力。這一四代同堂的大家庭,每個成員樸實的臉上掛著幸福的微笑,孩子的疾病讓他們更懂得付出與珍惜。

  張坤銘、王明麗,瑞特氏症候群病友張舒淇得父母親。舒淇哥哥剛出生體重才達2千多公克,經由醫師檢查,告訴張爸爸與張媽媽,哥哥患有唐氏症。張爸爸與張媽媽決心好好照顧罹患唐氏症的長子,時常與其他家有唐寶寶的家庭交流,分享照顧孩子的經驗。為人母的強烈渴望讓張媽媽內心期望能再懷有老二,生下一個正常的孩子,也能夠幫忙照顧哥哥。懷了舒淇後,做過多次的檢查,診斷結果都告訴張爸爸與張媽媽,舒淇是個健康的孩子,這讓張媽媽心中懷抱著希望。但在舒淇六個月大時,爸媽卻發現舒淇有成長遲緩的現象,除了對外界的刺激反應比一般孩子要少,該學爬學走的時候,舒淇卻一樣都不會,甚至非常安靜,出現疑似自閉的症狀。舒淇到了2歲,醫師推測是瑞特氏症候群,經轉腦神經科後確診,兩年來的不安與焦慮,雖然等到的事實嚴重打擊整個家庭,卻反而也有一種得到解答的感覺。因為沒有積極的治療方式,舒淇的病,一點一滴使她原有的能力逐漸喪失,從還能走幾步路,到現在完全需要爸媽攙扶,自閉的情況也持續著。雖然生下兩個罹患不同病症的寶貝,張爸爸與張媽媽依然深愛著舒淇與哥哥,不管白天工作如何疲累,下班後的時間,是張爸爸、張媽媽與舒淇、哥哥相處的快樂時光,協助舒淇移位、穿脫背架,輕柔地按摩舒淇的手腳,不時安撫舒淇的情緒,稍微忍耐按摩的不適。哥哥也會幫忙舒緩妹妹的全身肌肉,有時在妹妹身旁做起伏立挺身,要讓自己更強壯,希望自己有強健的體魄,好好照顧舒淇妹妹。這一平凡的小家庭,張爸爸與張媽媽明白,只要願意就能深愛自己的孩子,怎麼看都會覺得他是世上最可愛的寶貝!

  任爸,女子團體S.H.E中成員Selina的父親。2010年在上海拍戲,女兒意外遭火嚴重燒傷。在女兒遭逢意外後,曾責怪自己,更想不透為什麼這樣的事會發生在女兒身上。但這樣的念頭卻立即閃了就過,任爸用勇氣與寬容為這件意外畫下句點。「不能改變的事實,一定要勇敢、樂觀面對」任爸說道,更感謝上蒼沒讓身為藝人的女兒灼傷最重要的臉。「面對它、處理它、放下它」是任爸遇到挫折的處理態度,更將此精神與所有朋友分享,正面會帶來正面,祝福會帶來祝福。

樂觀的本性,要在樂觀的家庭才會養成。上蒼選擇了林嶸坤、廖秀玲與張坤銘、王明麗兩家庭擁有與眾不同的孩子,因為上蒼認為他們有能力可以帶給孩子快樂、幸福的人生。《真情台灣──看見罕見生命力》第六集:我的家庭真可愛,林嶸坤、廖秀玲夫妻、張坤銘、王明麗夫妻與任爸,將與您分享他們幸福美滿的家,邀請您準時收看!

來賓介紹:

林嶸坤、廖秀玲,脊髓性肌肉萎縮症病友林育陞、林子揚的父母親。育陞大約一歲左右學走路時發病,從此育陞下半身的肌肉慢慢變得無力,現在已經無法爬行與站立,依靠電動輪椅行動。弟弟子揚在八個月大時發病,與育陞罹患相同的疾病,病況甚至比育陞嚴重,也曾因為肺炎導致肺塌陷與呼吸衰竭,從此晚間入睡都須使用呼吸器。生下子揚後,一家四口從原本居住在嘉義市搬遷到位在嘉義縣山區的娘家,現在四代同堂居住在一起,大家族的每個成員以樂觀的心、滿滿的愛面對孩子的病。

張坤銘、王明麗,瑞特氏症候群病友張舒淇得父母親。舒淇哥哥患有唐氏症,為人母的強烈渴望讓張媽媽內心期望能再懷有老二,但生下舒淇卻罹患瑞特氏症候群。雖然生下兩個罹患不同病症的寶貝,張爸爸與張媽媽依然深愛著舒淇與哥哥,他們明白,只要願意就能深愛自己的孩子,怎麼看都會覺得他是世上最可愛的寶貝!

任爸,本名任明廷,他是S.H.E成員Selina的父親。任爸雖然工作經歷多波折,卻總是能夠樂觀克服困境。任爸與妻子結婚三十餘年,至今感情仍然甜蜜,和兩個寶貝女兒的感情也好得不得了,不但是孩子們最好的朋友,更是女兒眼中的天使老爸!

節目名稱:真情台灣—看見罕見生命力系列:我的家庭真可愛
製播單位:財團法人罕見疾病基金會
贊助單位:財團法人觀樹教育基金會
首播時間:2012年10月14日,19:00~20:00
重播時間:2012年10月20日,15:30~16:30
播出頻道:年代MUCH 38頻道
主持人:謝欣霓 

棚內錄影一景
來賓大合唱
舒淇家外拍一景
育陞子揚家外拍一景