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於2012-10-02 05:10:59發表 (閱讀次數:4025)
年代38MUCH台「真情台灣─看見罕見生命力」第五集:我的爸/媽是偉大超人

     「照顧兒子一點也不辛苦,因為他們是與眾不同的天使!」生下罹患罕見疾病的兒子,仍不減為人父母心中對孩子的愛,父母的恩愛就像太陽光亮,不管工作多麼疲累、生活如何辛苦,始終守護著孩子,發光發熱照耀著心肝寶貝。本集真情台灣──看見罕見生命力:我的爸/媽是偉大超人,邀請腎上腺腦白質失養症病友呂沛頡與父親呂正章、粒線體缺陷病友黃中信、黃天星與母親吳季如,與觀眾分享他們照顧孩子的執著與堅強。

  呂正章,腎上腺腦白質失養症病友呂沛頡的父親。呂正章原本擁有沛頡與沛羽兩兄弟,當時還在唸幼稚園的弟弟沛羽已經病發,短短幾個月的時間,弟弟病況嚴重退化,無法行走、四肢僵硬,一切行動必須仰賴娃娃車及父親抱上抱下的狀況;弟弟發病後,呂爸爸才知道兄弟倆都罹患相同疾病,而就讀國小二年級的哥哥沛頡還沒有症狀,呂爸爸希望哥哥沛頡能夠擁有健康的身體,於是在2005年時,讓沛頡接受了骨髓移植手術,當時才年僅8歲的沛頡要經歷難以想像的生命改造歷程,需要有多大的勇氣與樂觀的態度才能面對這一切的未知,但沛頡仍安慰父親:「每個人最終都會到天堂,如果手術失敗了,我就先到天堂等爸爸。」聽在呂爸爸的耳裡,心中滿是心疼與感謝孩子的勇氣讓他能與沛頡一起對抗病魔。手術成功沛頡的病況較沛羽穩定,但目前也已癱瘓、失明,雖無表達能力,但沛頡會用笑容回應父親在他耳邊輕聲的話語,開心、興奮時更會大笑。弟弟沛羽則於今年2月已不幸辭世,留下父親與沛頡相依為命,哥哥沛頡雖無法開口說話,但仍感受到心愛的弟弟已先至天堂等候,悲傷得一個月都不嶄露笑顏。呂爸爸白天工作,下班回到家中繼續照護沛頡的工作,洗澡、按摩、餵食……樣樣親自照顧,坊間的安素成分高脂,不適合沛頡服用,呂爸爸為了讓兒子吸取更多的營養,每天將稀飯、蔬菜、馬鈴薯、雞胸肉打成泥狀讓沛頡食用。沛頡最愛米奇老鼠,呂爸爸每天都在沛頡枕邊播放迪士尼的音樂、溫柔地為沛頡讀著米奇老鼠的故事,沛頡聽見父親柔聲呼喚他的小名「Jack」,會以可愛的微笑回應父親的愛與辛勞,父子倆最大的夢想就是能有一天一起造訪迪士尼樂園,真實地感受米奇老鼠帶來的歡樂。

  吳季如,粒線體缺陷病友黃中信、黃天星的母親。目前13歲的哥哥中信,6個月大發病,因抽筋腦部缺氧,自此連翻身都不會;弟弟天星目前12歲,當天星第一次出現抽筋現象時,吳媽媽心裡不禁害怕弟弟是否也和哥哥一樣罹患相同的病症,但愛孩子的心讓她不能繼續擔心害怕,即使兄弟皆罹患罕病,也要選擇勇敢面對!弟弟天星病況較哥哥中信嚴重,曾在短短兩天內心臟停止跳動4次,停止跳動時間甚至長達半個小時,但是天星仍堅強對抗疾病,要繼續勇敢活著。吳媽媽說,兒子如此希望與母親一起生活,身為母親更沒資格拒絕,要開心陪伴和孩子相處的每一天。因此,吳媽媽每天都要各花四十分鐘的時間,替中信與天星按摩和拉筋;醫師眼中的吳季如,是「最固執的媽媽」,為了要維持中信、天星咀嚼、吞嚥能力,吳媽媽堅持不讓孩子進行胃造口手術,不以直接自胃造口灌食方式讓孩子吃飯,而選擇一口一口慢慢餵食孩子的三餐,雖然以胃造口灌食可以省下餵食時間,但卻減少了親子間的互動,現在吳媽媽餵食孩子吃飯的時間從一小時,進步到孩子15分鐘就能吃完一餐,吳媽媽看見孩子的進步心中滿是欣慰。吳季如認為,雖然照顧病兒的過程相當辛苦,但照顧的過程也是與孩子們相處的樂趣,只要與孩子的緣份還在的那一天,每天都要開心地度過,帶他們出去看看外面的世界、嘗試各種新鮮的事物。

      呂爸爸希望有一天罕見疾病能從世界上消息,不要再繼續折磨父母親心中最愛的孩子;季如媽媽從不在孩子面前哭泣,她要讓孩子看到勇敢的媽媽,雖然上天給了她不一樣的天使,但看到她的兩個天使都很努力的成長,給了她努力向前的勇氣與力量。《真情台灣──看見罕見生命力》第五集:我的爸/媽是偉大超人,呂正章與呂沛頡父子、吳季如與黃中信、黃天星母子,將與您分享為人父母對孩子最偉大又耀眼的愛,邀請您準時收看!

來賓介紹:

呂正章,腎上腺腦白質失養症病友呂沛頡的父親。呂正章原本擁有沛頡與沛羽兩兄弟,弟弟沛羽於今年2月已不幸辭世,留下父親與沛頡相依為命,沛頡目前已全身癱瘓、雙眼失明,雖無表達能力,但沛頡會用笑容回應父親在他耳邊輕聲的話語,開心、興奮時更會大笑。沛頡聽見父親柔聲呼喚他的小名「Jack」,會以可愛的微笑回應父親的愛與辛勞,父子倆最大的夢想就是能有一天一起造訪迪士尼樂園,真實地感受米奇老鼠帶來的歡樂。

吳季如,粒線體缺陷病友黃中信、黃天星的母親。中信2個月大時發病後就癱瘓在床,天星4個月大時發現和哥哥得了一樣的病,2歲才會走路、快3歲才會叫媽媽,讓她流下滿足的淚,如今只能躺在輪椅。為了照顧孩子、無法外出工作,即使每天都要各花四十分鐘的時間,替中信與天星按摩和拉筋;堅持不讓孩子進行胃造口手術,不以直接自胃造口灌食方式讓孩子吃飯,而選擇一口一口慢慢餵食孩子的三餐,就是希望能夠陪伴孩子生命中的每一天,多方面給予兄弟倆外界的刺激,讓他們的身體機能與維生能力能一天一天進步,心中期盼孩子身體健康,能平安地長大!

節目名稱:真情台灣—看見罕見生命力系列第五集:我的爸/媽是偉大超人
製播單位:財團法人罕見疾病基金會
贊助單位:財團法人觀樹教育基金會
播出頻道:年代MUCH 38頻道
首播時間:2012年10月7日,19:00~20:00
重播時間:2012年10月13日,15:30~16:30
主持人:謝欣霓 

大合影
季如母子與主持人合影
呂家的外景拍攝