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於2012-08-31 15:08:54發表 (閱讀次數:4137)
年代38MUCH台「真情台灣─看見罕見生命力」第三集:罕見之愛

   詩經說「執子之手,與子偕老」;台語則稱妻子為「牽手」,都意味著夫妻關係要牽起伴侶的手,一起圓滿相伴到老。當相依的另一半罹患罕見疾病,疾病帶來身體的苦痛、折磨心志,甚至生命開始變成未知,但牽手的老伴卻依然用真心膚慰心愛的人因疾病所受的苦難,疾病奪不走生命中的真愛。本集真情台灣──看見罕見生命力系列:罕見之愛,邀請亨丁頓舞蹈症病友歐世良與妻子歐林漱、先天性成骨不全症病友蔡淑慧與丈夫郭天煌,以及知名主持人鄭弘儀先生,一起聊聊他們夫妻間相處的甜蜜小故事。

   罹患罕見疾病亨丁頓舞蹈症的歐世良,大家稱呼他「良哥」,五十歲時發病,這種疾病不僅令患者失去平衡,造成肢體動作的不協調,更讓患者的身體每一刻都呈現不自主的舞動,彷彿格林童話中穿著紅舞鞋的小女孩,不停瘋狂地跳著舞。因為良哥樸實、踏實的個性,發病前從事五金設計的相關工作頗有一番成就,除此之外,良哥喜愛攝影,常為了拍攝雄偉的山光水色,半夜出發攀登山頂,只為了將日出時被金黃色陽光照耀著的玉山景色記錄下,當時好幾張攝影作品不僅得到金牌獎,甚至在台南文化中心展出。歐太太驕傲的說,良哥有獨特的審美觀,也喜歡享受音樂,家中購入價值昂貴的音響設備,可以隨時享受聽覺饗宴。但發病後的良哥心裡失去了安全感、陷入人生的低潮。他開始害怕一個人獨處,連太太洗澡他都守在廁所門外片刻不離。疾病造成強烈自卑感,讓他時時擔心被丟棄,而因病無法工作的他,無法繼續外出工作負擔家計,對歐太太只有更深的自責與愧疚。某天,良哥在家中收到基金會寄來的南區合唱班邀請簡介,他告訴太太想加入合唱班,在合唱班裡認識了許多不同疾病的病友,看見有些病友的病況更嚴重卻仍努力地生活,良哥漸漸打開心房,臉上又重新掛起笑容。歐太太告訴丈夫,謝謝他發病前努力地工作只為給她無憂的生活,現在換她來照顧生病的丈夫,夫妻間原本就是要相互扶持,互相牽手過一生;就像丈夫時常告訴歐太太,「我們之間的愛情是一棵樹,要用心用愛灌溉它」。

    罹患罕見疾病先天性成骨不全症的蔡淑慧,體型嬌小,身高不滿140公分,小時候沒聽說什麼是「成骨不全症」,總被醫生診斷為「天生畸形」、「有怪病」,就這樣跌跌撞撞長大,長大後她才知道自己是「玻璃娃娃」。小時候很容易受傷,熬過青少年時期後就穩定許多,也越來越懂得保護自己。與丈夫郭天煌經相親介紹結婚,生下第二胎女兒柏伶,柏伶遺傳了和自己相同的疾病。因為疾病,淑慧的右手肘關節無法彎曲,右手也些微變形,無法抱著孩子餵牛奶、哄他們入睡,丈夫體恤妻子的疾病,孩子從小就讓爸爸抱著。無法彎曲的右手也讓淑慧沐浴時相當不便,丈夫每日協助妻子洗頭、洗澡,將妻子照顧地無微不至。幾年前丈夫生病中風了,丈夫明白淑慧手部行動不便,非常努力地復健,每日下午一定在公園慢走一小時,還自製許多居家復健的小設施,希望自己的病情快改善,減輕妻子的照顧負擔。丈夫自與淑慧結連理後,照顧妻子20年;現在丈夫生病中風了,淑慧也要成為丈夫的精神支柱,繼續陪伴著她心愛的男人。

   鄭弘儀,知名主持人與媒體工作者,鄭大哥的太太擁有兩張重大傷病卡,患有免疫系統疾病貝歇氏症與再生性不良性貧血,長年身體健康與免疫系統不良,鄭大哥則長年擔任著照顧者的角色,任勞任怨無怨無悔照顧著太太。太太因為罹病,身體上有黏膜與內臟部位經常出血,有時一早起床便滿嘴都是血塊,鄭弘儀對於患病的妻子,除了疼惜還是疼惜。因為工作忙碌,與孩子相處時間少,孩子的教育都由太太指導。在孩子眼中,母親是嚴母,而父親是扮演聖誕老公公的慈父,太太告訴鄭弘儀,孩子犯錯要遵守太太立下的規則,不能總想補償孩子,如此會破壞親子之間建立的教育方式。鄭弘儀在與太太相處過程中,也重新學習了相互尊重,更約定好,不管吵架程度多嚴重,「離婚」二字絕不能說出口,學習在不一樣的個性中取得平衡,包容對方的缺點,遇到困難勇敢面對。

「無論是順境或是逆境、富裕或貧窮、健康或疾病、快樂或憂愁,我將永遠在你身旁做你的丈夫/妻子」這段結婚誓詞想必你我都不陌生,但真正做到患難與共,設身處地並感同身受替對方著想的夫妻又有多少?疾病雖然帶來苦痛,但卻使良哥與太太、淑慧與丈夫、鄭弘儀與妻子學到人生更廣闊的課程。《真情台灣──看見罕見生命力》第四集:罕見之愛,歐世良夫婦、蔡淑慧夫婦與鄭弘儀,將與您分享夫妻間堅貞不移的愛,邀請您準時收看!

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來賓介紹:

歐世良:人稱良哥,罹患罕見疾病亨丁頓舞蹈症,隨著身體的失序,他的生活也幾乎陷入停擺。疾病令良哥失去平衡與肢體動作的不協調,更讓良哥的身體在每一刻呈現不自主的動作,手、腳、臉部及身體分分秒秒就像失控的節拍器不停甩動著,也曾陷入低潮。但加入罕病南區合唱班後,幫助良哥重拾了自信與笑容。歐世良夫婦伉離情深,歐太太總是細心體貼地照顧著良哥不離不棄,把一切最好的都給他,他們是執子之手與子偕老的最佳典範。

蔡淑慧:罹患先天性成骨不全症,因為容易骨折,自己的成長過程充滿了艱辛。為了不讓同樣也是玻璃娃娃的女兒受苦,淑慧從女兒上學的第一天起,就天天陪著上學,保護女兒。後來還擔任志工,照顧天下每一個需要幫助的人。蔡淑慧說,她要珍惜每一天,­把握當下,努力快樂的生活下去

鄭弘儀:鄭太太罹患貝歇式症與再生不良性貧血,身體狀況長期不好,鄭大哥為主要的照護陪伴者。面對未來的未知,與太太經常討論夫妻間該如何面對另一半走到生命盡頭的那一天,因此教育孩子刻苦耐勞、學習獨立。對待患病的妻子,除了疼惜還是疼惜,並學習包容、尊重心愛的人。
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節目名稱:真情台灣—看見罕見生命力系列第三集:他/她的背影

製播單位:財團法人罕見疾病基金會

贊助單位:財團法人觀樹教育基金會

播出頻道:年代MUCH 38頻道

首播時間:2012年9月2日,19:00~20:00

重播時間:2012年9月8日,15:30~16:30

主持人:謝欣霓 

與會來賓大合照
淑惠媽與天煌爸
世良大哥賢伉儷