首頁 | 罕見家園 | 賀卡傳情     English
最新消息
於2012-09-04 10:08:39發表 (閱讀次數:2640)
年代38MUCH台「真情台灣-看見罕見生命力」第四集~他/她的背影

       「吃苦當吃補,愛孩子的心是堅持照顧罹病孩子的唯一信念」初為人父母的喜悅、母親辛苦懷胎十月終於生下寶貝,但生下的心頭肉卻罹患罕見疾病。照顧病兒相當艱辛,醫療照護、生活起居、心理壓力等,爸媽仍然堅持「自己的孩子自己照顧!」本集真情台灣──看見罕見生命力系列:他/她的背影,邀請腎上腺腦白質失養症病友鄭博仁、父親鄭春昇與母親黃素蓮、漸凍人病友蔡沛倫母親林瓊惠以及戲劇表現亮眼,目前也為人母的廖家儀,與觀眾分享他們疼惜孩子的心情。

  鄭春昇、黃素蓮,腎上腺腦白質失養症鄭博仁的父母親,原育有二子一女,大兒子博仁自國小三年級發病,至今已11年,小兒子也罹患相同疾病,確診後隨即安排小兒子進行骨髓移植手術,希望能讓小兒子擁有健康的身體。不幸,手術失敗,帶走了小兒子的生命,鄭爸為了全心全意照顧罹病的大兒子,辭去原本穩定的家電維修工作,改在街頭擺攤販售捏麵人,雖然經濟狀況會較吃緊,像是為了不讓博仁長褥瘡而購買的乳膠床墊,就要價35,000元,捏麵人一隻只買50元來看,就必須賣出700隻捏麵人才負擔的起,雖然生活會辛苦些,但是增加更多與孩子的相處時間,生活也因此快樂多一點。博仁雖然無法說話,但是他會用眼神與爸媽溝通,興奮時會睜大雙眼、開心時會微笑,爸媽在博仁耳邊輕聲說話,博仁也都感受的到。博仁媽媽每一餐都要將食物磨成泥狀,再一口一口慢慢餵食;每天還要為博仁拍痰,一回就要一千下……疼愛孩子的心是鄭家爸媽一年四季、全年無休照顧博仁的動力。「吃苦當吃補」,鄭爸與幾個同樣家有罕病兒的父親組成「不落跑老爸俱樂部」、擔任俱樂部的小小貝斯手,每週六下午兩小時的合唱練唱時間,就是鄭爸的喘息時間。與其它老爸聊聊天,分享每位爸爸愛孩子的心,就能紓緩肩上的壓力與重擔。而博仁妹妹見父母如此辛勞地照顧哥哥,也希望能夠減輕父母的壓力,打工幫忙家計,雖然從國小一年級、哥哥發病過後,就不曾全家一同外出郊遊,內心總會羨慕一般家庭能夠出外踏青旅行,但全家人能夠平安地團聚在一起,就是鄭家一家人最大的快樂。

  林瓊惠,肌萎縮性脊髓側索硬化症(俗稱漸凍人)蔡沛倫的母親,發病前沛倫是位優秀的工程師,當事業如日中天之時,卻出現病症,走路時常不穩,有天如廁無法從馬桶上站起來,使沛倫內心所積壓的恐懼徹底崩潰,母親許久未接到沛倫致電回家,察覺有異,撥了電話給沛倫,兒子在電話那頭痛哭,讓沛倫媽媽決定從台中前來台北陪伴兒子。來到人生地不熟的台北城市,沛倫媽媽開始學著熟悉她完全不認識的台北,要找尋住家附近的菜市場、住家附近的道路、如何搭乘公車……。沛倫的病況越發嚴重,氣切手術過後,媽媽的照顧必須更全面了,抽痰、拍背、翻身等的照護工作,媽媽都要堅強學習,即使孩子發病至今已剩下眼球能夠運動,沛倫媽媽仍將孩子視為正常健康的兒子,沛倫喜歡經營自己的部落格等社群網站,媽媽請國外工程師為沛倫設計,台灣僅沛倫使用的全世界第二部眼控滑鼠,讓沛倫還能在網路平台上替病友發聲,還能與這世界永遠的連結。雖然生活困難重重,但日子還是得繼續度過,媽媽與沛倫學會了看這世界的美麗,保持開朗的心,陪伴沛倫面對疾病。

  廖家儀,在某次活動場合上看見「不落跑老爸俱樂部」的演出,認識了這一群平均年齡45歲,卻在舞台上賣力演出的爸爸,被老爸們的堅強所感動,屢次參與罕見疾病基金會的許多活動、義務擔任許多罕病活動的主持人。進入演藝圈後,時常參與公益活動,勉勵自己要時時刻刻發揮愛心,盡所可能的支持罕病朋友,每一次與罕病病友的接觸,就體會病友的可愛之處,家儀珍惜著與罕病的緣分。初為人母更能瞭解父母對孩子的用心與辛勞,節目中也分享她對罕病家屬的感佩與力挺,以及作為母親對孩子無私的愛。

-------------------------------------------------------------------------------
來賓介紹:

鄭春昇:
  鄭爸家中有二男一女,兩個兒子都罹患了腎上腺腦白質失養症(ALD)。小兒子接受骨髓移植失敗後,鄭爸爸決定不讓大兒子接受移植,與媽媽一起照顧他。為了照顧愛兒,鄭爸爸辭去原本固定的電器維修工作,改成不定時不定點的方式自製捏麵人販售。經濟方面與全天候的照顧壓力雖讓鄭爸辛苦許多,但他依舊堅持不假他人之手,眼見孩子日漸長大,仍要更用心照料。鄭爸還是病友聯誼會的會長,熱心為其他的罕病家庭爭取權益。他的身上散發著濃濃的慈父光輝,還得到大愛獎的殊榮!

林瓊惠:
  肌萎縮性脊髓側索硬化症(俗稱漸凍人)蔡沛倫的母親,沛倫發病後,決定陪伴兒子面對罹病的人生。隻身前來不熟悉的台北,開始學習認識住家附近的環境、學習照顧沛倫所有的日常起居與醫療所需。即使兒子發病,仍將兒子視為正常健康的孩子,全心全意支持與協助沛倫所愛,讓他能繼續與世界接軌。

廖家儀:
  與罕病結緣後,時常義務擔任罕見疾病基金會多項活動的主持工作,如:罕見天籟音樂會、獎助學金頒獎典禮。1995年中國小姐選美比賽第一名,之後投入演藝圈,曾經擔任許多節目主持及戲劇演出,包括:娘家、明星糾察隊、神醫大道公、鳥來伯與十三姨以及油桐花之戀等。熱心公益的心,讓她竭盡所能地投入公益活動的參與。
-------------------------------------------------------------------------------
節目名稱:真情台灣—看見罕見生命力系列第四集:他/她的背影
製播單位:財團法人罕見疾病基金會
贊助單位:財團法人觀樹教育基金會
播出頻道:年代MUCH 38頻道
首播時間:2012年9月9日,19:00~20:00
重播時間:2012年9月15日,15:30~16:30
主持人:謝欣霓 

與會來賓現場對談
與會來賓合影留念