「吃苦當吃補，愛孩子的心是堅持照顧罹病孩子的唯一信念」初為人父母的喜悅、母親辛苦懷胎十月終於生下寶貝，但生下的心頭肉卻罹患罕見疾病。照顧病兒相當艱辛，醫療照護、生活起居、心理壓力等，爸媽仍然堅持「自己的孩子自己照顧！」本集真情台灣──看見罕見生命力系列：他／她的背影，邀請腎上腺腦白質失養症病友鄭博仁、父親鄭春昇與母親黃素蓮、漸凍人病友蔡沛倫母親林瓊惠以及戲劇表現亮眼，目前也為人母的廖家儀，與觀眾分享他們疼惜孩子的心情。

　　鄭春昇、黃素蓮，腎上腺腦白質失養症鄭博仁的父母親，原育有二子一女，大兒子博仁自國小三年級發病，至今已11年，小兒子也罹患相同疾病，確診後隨即安排小兒子進行骨髓移植手術，希望能讓小兒子擁有健康的身體。不幸，手術失敗，帶走了小兒子的生命，鄭爸為了全心全意照顧罹病的大兒子，辭去原本穩定的家電維修工作，改在街頭擺攤販售捏麵人，雖然經濟狀況會較吃緊，像是為了不讓博仁長褥瘡而購買的乳膠床墊，就要價35,000元，捏麵人一隻只買50元來看，就必須賣出700隻捏麵人才負擔的起，雖然生活會辛苦些，但是增加更多與孩子的相處時間，生活也因此快樂多一點。博仁雖然無法說話，但是他會用眼神與爸媽溝通，興奮時會睜大雙眼、開心時會微笑，爸媽在博仁耳邊輕聲說話，博仁也都感受的到。博仁媽媽每一餐都要將食物磨成泥狀，再一口一口慢慢餵食；每天還要為博仁拍痰，一回就要一千下……疼愛孩子的心是鄭家爸媽一年四季、全年無休照顧博仁的動力。「吃苦當吃補」，鄭爸與幾個同樣家有罕病兒的父親組成「不落跑老爸俱樂部」、擔任俱樂部的小小貝斯手，每週六下午兩小時的合唱練唱時間，就是鄭爸的喘息時間。與其它老爸聊聊天，分享每位爸爸愛孩子的心，就能紓緩肩上的壓力與重擔。而博仁妹妹見父母如此辛勞地照顧哥哥，也希望能夠減輕父母的壓力，打工幫忙家計，雖然從國小一年級、哥哥發病過後，就不曾全家一同外出郊遊，內心總會羨慕一般家庭能夠出外踏青旅行，但全家人能夠平安地團聚在一起，就是鄭家一家人最大的快樂。

　　林瓊惠，肌萎縮性脊髓側索硬化症（俗稱漸凍人）蔡沛倫的母親，發病前沛倫是位優秀的工程師，當事業如日中天之時，卻出現病症，走路時常不穩，有天如廁無法從馬桶上站起來，使沛倫內心所積壓的恐懼徹底崩潰，母親許久未接到沛倫致電回家，察覺有異，撥了電話給沛倫，兒子在電話那頭痛哭，讓沛倫媽媽決定從台中前來台北陪伴兒子。來到人生地不熟的台北城市，沛倫媽媽開始學著熟悉她完全不認識的台北，要找尋住家附近的菜市場、住家附近的道路、如何搭乘公車……。沛倫的病況越發嚴重，氣切手術過後，媽媽的照顧必須更全面了，抽痰、拍背、翻身等的照護工作，媽媽都要堅強學習，即使孩子發病至今已剩下眼球能夠運動，沛倫媽媽仍將孩子視為正常健康的兒子，沛倫喜歡經營自己的部落格等社群網站，媽媽請國外工程師為沛倫設計，台灣僅沛倫使用的全世界第二部眼控滑鼠，讓沛倫還能在網路平台上替病友發聲，還能與這世界永遠的連結。雖然生活困難重重，但日子還是得繼續度過，媽媽與沛倫學會了看這世界的美麗，保持開朗的心，陪伴沛倫面對疾病。

　　廖家儀，在某次活動場合上看見「不落跑老爸俱樂部」的演出，認識了這一群平均年齡45歲，卻在舞台上賣力演出的爸爸，被老爸們的堅強所感動，屢次參與罕見疾病基金會的許多活動、義務擔任許多罕病活動的主持人。進入演藝圈後，時常參與公益活動，勉勵自己要時時刻刻發揮愛心，盡所可能的支持罕病朋友，每一次與罕病病友的接觸，就體會病友的可愛之處，家儀珍惜著與罕病的緣分。初為人母更能瞭解父母對孩子的用心與辛勞，節目中也分享她對罕病家屬的感佩與力挺，以及作為母親對孩子無私的愛。

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來賓介紹：

鄭春昇：
　　鄭爸家中有二男一女，兩個兒子都罹患了腎上腺腦白質失養症(ALD)。小兒子接受骨髓移植失敗後，鄭爸爸決定不讓大兒子接受移植，與媽媽一起照顧他。為了照顧愛兒，鄭爸爸辭去原本固定的電器維修工作，改成不定時不定點的方式自製捏麵人販售。經濟方面與全天候的照顧壓力雖讓鄭爸辛苦許多，但他依舊堅持不假他人之手，眼見孩子日漸長大，仍要更用心照料。鄭爸還是病友聯誼會的會長，熱心為其他的罕病家庭爭取權益。他的身上散發著濃濃的慈父光輝，還得到大愛獎的殊榮！

林瓊惠：
　　肌萎縮性脊髓側索硬化症（俗稱漸凍人）蔡沛倫的母親，沛倫發病後，決定陪伴兒子面對罹病的人生。隻身前來不熟悉的台北，開始學習認識住家附近的環境、學習照顧沛倫所有的日常起居與醫療所需。即使兒子發病，仍將兒子視為正常健康的孩子，全心全意支持與協助沛倫所愛，讓他能繼續與世界接軌。

廖家儀：
　　與罕病結緣後，時常義務擔任罕見疾病基金會多項活動的主持工作，如：罕見天籟音樂會、獎助學金頒獎典禮。1995年中國小姐選美比賽第一名，之後投入演藝圈，曾經擔任許多節目主持及戲劇演出，包括：娘家、明星糾察隊、神醫大道公、鳥來伯與十三姨以及油桐花之戀等。熱心公益的心，讓她竭盡所能地投入公益活動的參與。
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節目名稱：真情台灣—看見罕見生命力系列第四集：他／她的背影
製播單位：財團法人罕見疾病基金會
贊助單位：財團法人觀樹教育基金會
播出頻道：年代MUCH 38頻道
首播時間：2012年9月9日，19:00~20:00
重播時間：2012年9月15日，15:30~16:30
主持人：謝欣霓