◎活動名稱：「因為有你 愛不罕見」罕見天籟合唱團2012感恩音樂會記者會
◎活動時間：101年8月24日（五）上午10：00 - 11：00
◎活動地址：雙連教會（台北市中山北路二段111號9樓）
◎主辦單位：財團法人罕見疾病基金會
◎協辦單位：台灣弱勢病患權益促進會
◎新聞聯絡人：活動公關組代理組長 林盈伸0911-155-715
　　　　　　  活動公關組專員 林欣平0932-262-150

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     　　　　　　　　　　　　　　　　「因為有你 愛不罕見」
　　　　　　　　　　　　罕見疾病天籟合唱團2012年感恩音樂會記者會

　　罕見疾病天籟合唱團自2004年成立至今，已邁向第9年，為了感謝社會各界多年來不斷關心、支持與鼓勵罕見疾病病友，這次罕病天籟合唱團北、中、南三團將於台中明德女中文萃廳相聚共同盛大舉辦感恩音樂會，獻上最誠摯的謝意。

　　「因為有你 愛不罕見」罕見疾病天籟合唱團2012感恩音樂會，將聯合北、中、南三團，104名病友與76名家屬高達180名團員；於9月1日於台中明德女中文萃廳共同盛大演出，呈現罕見疾病基金會表演工作坊音樂班的病友們這些日子以來辛勤練唱成果。本次音樂會結合罕病基金會罕爸靚媽合唱團參與演出外，更特別邀請到醫聲室內樂團與罕見天籟星光班共同表演，以感謝企業、民間團體及社會大眾長期以來對罕見疾病病友的關懷與支持；誠摯邀請社會大眾一同蒞臨這場愛與希望的饗宴。

在記者會上，將邀請北中南三區共三位病友現身說法，和大家分享他們的生命故事，以及加入天籟合唱團後對他們造成的改變，罕見疾病北區天籟合唱團兒童團也將現場獻唱。邀請您一同來見證他們的生命蛻變……..

“小腦萎縮症的阿鈺，家中有三人為身障者，開朗的他們卻都能用積極的態度面對人生…”

“遺傳性痙攣性下身麻痺的詩詩，儘管全身肌肉逐漸退化，但能以她樂觀的笑容面對疾病、”

“軟骨發育不全症的小湘，透過與在合唱團與團員們的相處互動，找回自信與勇氣…”

　　團員們或許沒有完美的音色或高超的技巧，但是我們用最認真的態度、最純真的歌聲，期待您用心一齊來聆聽這群用生命在唱歌的罕見天籟合唱團，如何唱出生命的感動與價值，一同用愛來撼動你我的心。

【歡迎蒞臨採訪】

<記者會流程>