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於2012-08-21 04:08:53發表 (閱讀次數:2858)
年代38MUCH台「真情台灣─看見罕見生命力」第二集:我想要工作

       在求學階段識字、學習與同儕相處、禮儀、各種領域的知識等技能,都是為了讓我們具備在社會與人相處、奉獻自己所學的才能、證明自己的能力。「工作」不僅是供給自己的方式,更能透過「工作」,達到自我實現的境地。罹患罕見疾病的病友們同樣也希望盡力工作,證明自己活著的價值,獲得自我肯定,但他們的求職過程卻因疾病不被充分了解,而顯得辛苦許多。年代much38頻道「真情台灣──看見罕見生命力系列」第二集:我想要工作,邀請到遺傳性表皮分解性水泡症(俗稱泡泡龍)病友吳立庭、恰克馬利杜斯氏症病友劉家幗,以及用雙腳征服了撒哈拉沙漠的超馬選手林義傑,在本集節目中與觀眾朋友分享他們如何實現夢想。

  遺傳性表皮分解性水泡症病友吳立庭,她出生第二天皮膚就出現水皰,當時是全台灣第二個泡泡龍,當時的罕見疾病相關資訊還未普及,醫生說這是「皮膚衰弱症」。她一出生,皮膚像豆腐一般,一摸就碎,因為早年醫療照顧經驗不夠,用紗布包裹沒有表層皮膚的右腳,缺乏適當的活動與復健,右腳掌攣縮變形,皮膚也沒有再長出來。雙掌也因為活動不足,手指嚴重變形,蜷曲的手指上沒有指甲,薄膜將她的雙手手指沾黏在一起。泡泡龍病患皮膚潰爛,外觀彷若燒燙傷病患,但是智力無損,更不會造成他人感染。從小媽媽就告訴立庭,「你跟其他小孩沒什麼不一樣呀!」不怕別人指指點點,媽媽常常帶著立庭出去玩,建立她的自信心,養成她的獨立個性。結束求學階段,立庭很想工作,但夏天氣候炎熱,皮膚更容易起水泡、長傷口,傷口太多,體力就會無法負荷。媽媽告訴立庭,「不能靠體力賺錢,我們就用頭腦,考取證照來讓別人肯定你!」於是立庭參加電腦課程,擁有word、adobe電腦證照。拿到證照後,她瞞著家人外出應徵工作,但應徵工作從來沒有下文,面試時,許多單位面試官看到立庭的長相,一句話也沒對立庭說,立刻請立庭回家。立庭受到很大的打擊,爸爸心疼女兒,因此全心支持立庭多充實自己的技能,手工串珠、指甲彩繪、蛋糕烘培,只要立庭想學習的才能,爸爸都鼓勵她「做就對了!」現在立庭固定與企業配合及透過罕病活動義賣手工串珠,闖出屬於自己的一片天。

  恰克馬利杜斯氏症病友劉家幗,15歲發病,疾病讓他的神經末梢退化,因此感官的知覺速度較正常人緩慢。疾病使他的遠端肌肉無力,肌肉逐漸萎縮,現在依靠輪椅代步。女友函育是視力弱視患者,與家幗兩人是情人亦朋友、毫無壓力的自然相處,他們個自獨立,但在需要對方時都能看見彼此的存在與陪伴。對家幗而言,函育是他的雙腳;而家幗是函育的雙眼,兩人相互扶持,除了日常生活的照顧,還喜歡到處征服美食餐廳,一起郊遊,看遍世界的美好。家幗大學專攻媒體設計,除了成立個人工作室,也擔任罕病基金會的美術志工,幫忙設計活動海報。對於工作與夢想,家幗始終有個信念,希望能為身心障礙朋友們打造台灣更友善的無障礙環境,讓他們即使以輪椅代步,也能拜訪台灣美麗的風光。

  林義傑,在2007年與六十多位名人,為籌募罕見疾病的醫療急難與就學基金,「出手」或「出腳」製作手模或腳模提供義賣,讓病友在圓夢時感受關懷與鼓勵。家幗當時也一圓追星夢,和心中的偶像義傑大哥見面,彼此手握手留下的手模,至今仍被家幗珍藏著,是他心中珍貴的紀念。見到罕病家庭的父母,將心愛的孩子視為一般正常的孩子照顧與對待,不過度保護、訓練孩子的獨立與堅強,非常欽佩,因為堅毅的心才是讓實現夢想的最好利器。征服過了撒哈拉沙漠,林義傑正籌劃下一次的冒險計畫,希望足跡踏遍世界上不同的角落。

  「人因夢想而偉大,因希望而不凡」,罕病病友不被疾病與生理上的痛楚、心理的壓力所打倒,自始至終都在心中畫著未來的美麗藍圖,並期望能夢想實現!《真情台灣──看見罕見生命力》第二集:我想要工作,吳立庭、劉家幗與超馬選手林義傑,邀請您準時收看!


來賓介紹:

吳立庭:罹患先天性表皮分解性水皰症,俗稱「泡泡龍」。全身各部位都可能起水皰、血皰,嚴重者連口腔、食道、腸胃等黏膜部位也起皰。手指和腳趾也會連結成塊,指甲脫落,甚至肢體萎縮、關節攣縮。立庭不服輸的堅持,用攣縮變形,沒有指甲的手指,不斷地練習,編串出晶瑩的項鍊,描繪著繽紛的指甲。她希望能和社會大眾一樣靠雙手自食其力,用工作實現自我夢想。

劉家幗:罹患恰克馬利杜斯氏症,15歲發病,疾病讓他的神經末梢退化,因此感官的知覺速度較正常人緩慢。疾病使他的遠端肌肉無力,肌肉逐漸萎縮,現在依靠輪椅代步。家幗大學專攻媒體設計,除了成立個人工作室,也擔任罕病基金會的美術志工,幫忙設計活動海報。家幗希望能為身心障礙朋友們打造台灣更友善的無障礙環境,讓他們能走訪台灣美麗風光。

林義傑:是位超馬運動員,2006年11月11日至2007年2月20日111天的時間中,完成徒步橫越撒哈拉沙漠的世界紀錄壯舉。2007年與六十多位名人一起為籌募罕見疾病的醫療急難與就學基金,「出手」或「出腳」製作手模或腳模提供義賣,讓病友在圓夢時感受關懷與鼓勵,關懷罕病的心義不容辭。


節目名稱:真情台灣—看見罕見生命力系列第二集:我想要工作
製播單位:財團法人罕見疾病基金會
贊助單位:財團法人觀樹教育基金會
播出頻道:年代MUCH 38頻道
首播時間:2012年8月26日,19:00~20:00
重播時間:2012年9月1日,15:30~16:30
主持人:謝欣霓 

來賓大合照
錄影現場一景
家幗與林義傑
立庭與林義傑