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於2012-08-03 10:08:43發表 (閱讀次數:2695)
年代38much台「真情台灣─看見罕見生命力」第一集~ 衝破逆境向前行

「熬得過難關,就能達到目標」~罕見疾病病友因為罹病,生理條件受到限制,可能行動不便、肌肉無力無法握筆、口語表達不流暢等,使罕病病友在人生路上面臨了更多的困難,不僅是健康問題,求學與就業也充滿許多挑戰,但仍有許多病友不因疾病而退縮,更加積極進取,熬過難關,達到目標。年代much38台「真情台灣」──看見罕見生命力系列第一集,我們將邀請到軟骨發育不全症的陳攸華教授──全台灣最迷你的女教授,與脊髓性肌肉萎縮症的陳俊翰──節目播出時,他與母親謝季珍女士已遠赴美國攻讀哈佛法學碩士,以及財團法人觀樹教育基金會施崇棠董事長,與觀眾分享他們的生命奮鬥故事。

 

陳攸華,目前擔任中央大學網路學習科技所教授,身高只有120公分,是全台體型最「迷你」的大學教授。五個月大時確診罹患罕見疾病「先天性軟骨發育不全症」,陳教授形容這個疾病是她人生「不能拔除的刺」,但父母沒有怨懟或是不甘心,仍以開朗的態度教育她、「平常心」對待她。國一入學分班考成績不理想,被分配到後段班就讀,國二那年驚覺不能如此渾噩度日,每天讀書到凌晨,國三進入升學班,才發現人可以改變自己的命運。陳教授走資訊領域的研究路是個意外。大學就讀輔大圖書館系,立志擔任圖書館員,報名高考卻遇挫,簡章規定「高度畸形者不得報考」,使陳教授沮喪許久。當時適逢電腦資訊科技起飛之際,決定硬著頭皮赴美讀資訊碩士,之後赴英攻讀博士,在英國的布魯內爾大學(Brunel University)任教八年後,前中央大學校長蔣偉寧教授極力邀請返台任教。單身的陳教授生活大小事通通自己一手包辦,烤肉用的長夾是她洗衣的好利器,她用長夾夾起洗衣槽裡的衣物,用智慧克服許多生活難事。而學生是她的孩子,珍貴的禮物,生命因為學生一點也不孤單!陳教授不僅在課堂上隨時注意學生的課業狀況,下課後仍像個母親,關心與叮嚀學生日常生活。

 

陳俊翰,出生時醫生說他只能活三、四年,是一名「與時間競賽的人」,然而,全身癱瘓的他,不但戰勝病魔、克服肌肉萎縮與火警截肢,還以優異成績拿到台大法律、會計雙學位,以及九十五年律師高考榜首。俊翰出生診斷罹患脊髓性肌肉萎縮症,母親的難過情緒並無持續太久,冷靜詢問醫生該如何照顧俊翰,讓他能平安活著。母親像是7-11便利商店,24小時都要隨時待命,守護在俊翰身邊,半夜也不能太入眠,要幫忙俊翰翻身。在她細心的照料下,俊翰戰勝了病魔,突破了4歲大關,現年俊翰29歲,並在今年七月前往美國攻讀哈佛大學法學碩士班。疾病讓俊翰的手部無力,翻書、抄筆記都由媽媽代勞,求學路難行,俊翰就讀台大時,母親陪伴在身邊跟他一起求學唸書,幫忙他翻書、做筆記;遇到交報告,就由母親幫忙找資料,兒子口述內容,她謄寫、打字才交出去。七月前往美國哈佛唸書,母親則要擔任俊翰的小書僮,幫忙在圖書館找期刊論文資料,協助俊翰研習碩士學業。回首求學過程,俊翰憑藉著一股不放棄的態度,不斷挑戰自己的人生極限,不因病放棄自己的人生希望,新竹中學第一名畢業、台灣大學雙學士學位、律師高考榜首、美國哈佛法學碩士生,俊翰在母親的支持與照顧下,關關難過關關過,現在更要一圓畢生的留學夢想。俊翰是母親的驕傲,而她更是俊翰最偉大的媽媽。

 

施崇棠,財團法人觀樹教育基金會董事長,曾被美國《富比士》雜誌評選為亞洲行善英雄,施董事長長期支持罕見疾病,從罕病基金會先前在中廣製播長達6年的「角落欣世界」廣播節目,到今年轉戰年代MUCH台製播「真情台灣」~看見罕見生命力專題節目,都是由財團法人觀樹教育基金會獨家贊助,才能有持續源源不斷的機會管道,讓社會大眾更是罕病病友的生命故事。董事長表示,看見許多罕病朋友不被疾病打倒,很努力為自己的生命奮鬥,像是陳教授與俊翰,即使生理狀況有缺陷,但仍有所一番成就,甚至比一般人還要優秀,真是令人佩服,也希望發揮陪伴與支持的力量,鼓勵更多的罕病朋友,讓他們在對抗疾病的過程不感到孤單。

 

攀越人生的高峰路程中總會遭遇許多困難,有沮喪、悲傷與難過,如何克服問題,建立自信與堅持到底的毅力,終於達成目標?《真情台灣──看見罕見生命力》系列首集:衝破逆境向前行,陳攸華教授、陳俊翰律師與施崇棠董事長將與您們分享他們的生命奮鬥故事,歡迎您們準時收看!

 

 

來賓介紹

 

陳攸華:

陳攸華博士目前擔任台灣國立中央大學網路學習科技研究所的講座教授,並且是英國布魯內爾大學(Brunel University)計算機,資訊系統與數學學院(School of Information Systems, Computing and Mathematics) 的客座教授。並於20105月,由傑出人才發展基金會(FAOS)頒予傑出人才講座。

 

陳俊翰:

罹患脊髓性肌肉萎縮症,雙手肌肉無力無法握筆,母親謝季珍女士伴讀至今已十幾年,新竹中學第一名畢業、台大法學、會計雙修學士、95年律師高考榜首,20127月更赴美攻讀哈佛大學法學碩士。

 

施崇棠:

財團法人觀樹教育基金會、華碩電腦股份有限公司董事長,「崇本務實」是董事長的座右銘;「以人為本」是董事長的領導方針,相當支持罕病,持續挹注愛心與鼓勵從不間斷。
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節目名稱:真情台灣看見罕見生命力系列第一集:衝破逆境向前行

製播單位:財團法人罕見疾病基金會

贊助單位:財團法人觀樹教育基金會

播出頻道:年代MUCH 38頻道

首播時間:201285日,19:00~20:00

重播時間:2012811日,15:30~16:30

主持人:謝欣霓

與談來賓大合照
施崇棠董事長
陳俊翰母子
陳攸華教授