◎活動名稱：2012「因為有你 愛不罕見」罕見疾病父親節攝影展開幕記者會
◎活動時間：101年08月1日（三）下午14：00 -15：10
◎活動地址：京華城3樓IDS舞台區（台北市八德路四段138號3樓）
◎主辦單位：財團法人罕見疾病基金會
◎協辦單位：社團法人台灣弱勢病患權益促進會、京華城
◎新聞聯絡人：罕見疾病基金會2521-0717轉公關組分機131 & 133  
　　　　　　　活動公關組代理組長 林盈伸0911-155-715
　　　　　　　活動公關組專員 劉芳吟 0953-093-515

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因為有你 愛不罕見
2012罕見疾病父親節攝影展開幕記者會
老爸，謝謝你的辛勞付出，讓我雖處於疾病之苦卻不怕孤單無依～

　　在這充滿慈暉父親感恩月的前夕，罕見疾病基金會為了這群平日默默為家庭付出的罕病爸爸們，特別舉辦一場意義深長的父親節攝影活動，在15位國內知名的專業攝影師熱心參與下，不遠千里親赴北中南各地共30個罕病家庭進行拍攝，其中涵蓋22種不同病類，透過他們敏銳的觀察力與鏡頭，傳達出罕病家庭中父母與子女間的珍貴摯愛及偉大親情，捕捉最真實的動人片刻，希望為參與的每一個罕病家庭留下珍貴的回憶。並由享譽國際的攝影大師張照堂、翁庭華及黃季瀛三位共同甄選其中最震撼人心的相作，舉辦此次攝影展。

* 「不論爸爸工作如何繁忙疲累，能看到你臉上的笑容，即使小小的房間也是幸福天地！」─腎上腺腦白質失養症病友沛頡爸爸 

* 「為了要讓揆文能順利完成學業，每天中午強忍身體的病痛到學校幫揆文導尿、餵午餐，風雨無阻。」─神經母細胞瘤病友揆文爸爸

*「醫生說我是最固執的媽媽，因為讓孩子做胃造口，就可以省下許多餵食的功夫和時間，但這樣孩子僅有的能力和我們之間的互動就會減少，雖然很辛苦，但我最後仍然堅持…」─粒線體缺陷病友中信、天星媽媽

* 「窗外投入的柔和陽光正是他們家中的溫度和色調，溫暖的橘光傳遞著幸福芬芳，儘管基因的缺陷拿走了孩子健康的身體，卻奪不走屬於他們的快樂與滿足。」─脊髓性肌肉萎縮症病友育陞、子揚爸爸

* 「媽媽不但是作畫時的幫手，更是我困頓時的依靠與溫柔的避風港。」─裘馨氏肌肉萎縮症病友良樺

　　當天有20個參與攝影展的罕病家庭會來到現場，記者會上，我們將邀請其中五個家庭來分享他們的照顧病兒的心路歷程及拍攝幕後花絮。這場攝影展將於8月1日至9月2日於京華城3樓展出。您的蒞臨是我們最大的支持力量，誠摯希望邀請更多人一同來認識罕見疾病，也給予這群長期與疾病對抗的罕病家庭堅持下去的勇氣。

<記者會流程>