經過多時的醞釀，由DiGeorge病友自行發起，基金會鼓勵支持的病友聯誼會終於要開跑了，有感於病友家庭間互相交流、支持，以及對於新疾病資訊的需求，DiGeorge病友希望開始定期的聚會，並逐步成立「DiGeorge症病友聯誼會」，從中凝聚病友在就學、就醫、教養及醫病新知與經驗，建立起一個平台，使得更多病友家庭獲得資源和協助。今年度首次辦理，除了輕鬆的聯誼、討論會務外，亦特別邀請同為DiGeorge病友家屬的劉采涵小姐，將其新書「孩子，請為我活下去」中，照顧病兒的心路歷程與大家分享，歡迎各位伙伴踴躍報名參加！
 主辦單位：財團法人罕見疾病基金會
協辦單位：社團法人台灣弱勢病患權益促進會
時間：101年8月18日(六)
地點：罕見疾病基金會(台北市中山區長春路20號6樓)
活動內容：
| 時間 |
內容 |
主持人/講師 |
| 13：20～13：30 |
報到 |
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| 13：30～13：40 |
相見歡 |
社工員 鍾采薇 |
| 13：40～14：30 |
「孩子，請為我活下去」專書分享 |
劉采涵 小姐 |
| 14：30～15：20 |
病友與家屬交流經驗分享 |
社工員 鍾采薇 |
| 15：20～15：40 |
茶點時間 |
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| 15：40～17：00 |
聯誼會會務討論 |
社工員 鍾采薇 |
| 17：00 |
下次再相會 |
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報名方式：
1、請以傳真或電話方式報名。
2、電話報名專線：02-2521-0717分機162，鍾采薇社工員。
3、傳真專線：02-2567-3560，傳真後請來電確認。
4、報名至8/10(五)截止。
更多訊息，請參考活動報名簡章。
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