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最新消息
於2012-06-20 07:07:34發表 (閱讀次數:5453)
「罕見.希望.愛」~2012罕病電影觀賞暨教育宣導推廣活動
        為強化罕見疾病宣導功效,拉近更多人對罕見疾病的認識與瞭解,進而給予病友及家屬更多社會支持及關懷,罕見疾病基金會特於2012年舉辦「罕病經典電影欣賞」及「罕病教育宣導推廣」兩項活動,邀請全國大專院校、醫療院所、企業及機關團體等踴躍申請…

一、罕病經典電影欣賞

因為堅持,他發明了罕見疾病的藥物,帶給無數生命希望;
因為愛,他堅持帶著坐輪椅的妻子走遍全台灣……
      
歡迎免費申請放映「愛的代價」或「帶一片風景走」兩部改編自真人真事的電影,額滿為止;兩部電影擇一報名,申請單位需自行安排電影播映場地、時間及相關器材。本會將免費提供授權供公開(與電影公司專案合作)播出「愛的代價」或「帶一片風景走」,並贈送該部電影DVD一套與相關書籍每場各三本,名額有限,行動要快!

二、罕病教育宣導推廣
希望透過親身分享,將真實的生命經驗感動更多人;
或許是平凡的生活小故事,卻是許多人的生命大啟示……..
      
經由本會的媒合安排,
提供民間企業團體與校園團體邀約罕見疾病教育宣導講師,並透過罕病病友及家屬分享親身經歷的動人生命故事,幫助您更加認識罕見疾病並深刻體認生命的意義與價值,歡迎來電報名。

主辦單位:財團法人罕見疾病基金會、台灣弱勢病患權益促進會
活動時間:即日起至101年12月31日前截止報名
申請對象:全國各大醫療院所、大專院校、企業及機關團體等
參與人數:電影欣賞每場建議40人以上,教育宣導則可視個別需求而定
連絡窗口:罕見疾病基金會活動公關組 劉芳吟專員
聯絡電話:(02)2521-0717分機133
傳真:(02)2567-3560
電子郵件: pr02@tfrd.org.tw
地址:104台北市長春路20號6樓
活動網址:www.tfrd.org.tw

「愛的代價」電影簡介:
  由國際巨星哈里遜福特及布蘭登費雪主演,
改編自台灣中央研究院生物醫學科學研究所所長陳垣崇院士及其醫學團隊研發罕見疾病龐貝氏症解藥的電影--「愛的代價」,描述在藥廠上班的約翰克羅利事業蒸蒸日上,他的一雙兒女卻罹患罕見疾病「龐貝氏症」,隨時可能呼吸衰竭死亡。為挽救孩子的性命,克羅利辭去工作,找到醫學博士史東西爾合作成立製藥公司,為自己的孩子及更多龐貝氏症病童尋找解藥。電影呈現罕見疾病家庭在面對罕見疾病的各種困境時,仍不放棄的勇氣與決心,帶領觀眾瞭解罕見疾病藥物研發的困境與艱辛………

「帶一片風景走」電影簡介:
      由知名藝人黃品源與侯怡君主演,
改編自台灣真人實事的─『百萬步的愛』,紀錄一位丈夫在妻子罹患小腦萎縮症多年仍不離不棄、並實踐年輕時的承諾,推著坐輪椅的妻子環島的故事。以百萬步踏實刻印出「愛的旅程」,主角不只用心,用生命創造了不可能,也改變所有人的態度與觀感,故事中的智輝與秀美踏出的每一步,都顯示對彼此堅定的真心與真愛,他們用步伐完成許多夢想,一起聆聽海浪聲、一起觀看落日餘暉,一起嗅聞大自然的芳香、一起嚐遍所有甜酸苦辣,即使妻子的身體健康一日不如一日,容貌不再青春美麗,但在先生眼中,妻子永遠美麗的動人,而屬於他們的夢----堅持要一起完成。
「愛的代價」申請及意見回饋表
「帶一片風景走」申請及意見回饋表
「罕見.希望.愛」宣傳海報