親愛的龐貝氏症病友家庭們，在大家的極力摧生及積極努力之下，專屬於龐貝氏症病友家庭的聯誼會終於成立了！為了讓大家從虛擬的網路聚會變成實際的聚會，基金會即將舉辦一場龐貝氏症的聯誼活動，因為是剛誕生的聯誼會，第一次的聚會除了「聚聚」之外，更重要的是得要討論一下未來聯誼會的運作方式，然後再邀請大家一起到東和體驗館瞭解一下鋼琴製作，及做做DIY，敬請大家踴躍參加！！

活動時間：101年8月12日星期日 9：00～17：00

活動地點：山景綠灣人文餐廳、東和音樂體驗館

主辦單位：財團法人罕見疾病基金會

協辦單位：社團法人台灣弱勢病患權益促進會

報名時間：即日起至8月3日止

報名方式：郵寄回條/傳真/mail【務必請來電確認，謝謝】
．回條郵寄：財團法人罕見疾病基金會 104臺北市長春路20號6樓
．傳真專線：(02)2567-3560
．E-mail至 ps02@tfrd.org.tw 社工員張毓宸信箱
．洽詢電話：（02）2521-0717 ext 167張毓宸 社工員

活動流程：