自2007年「身心障礙者保護法」修正為「身心障礙者權益保障法」，並引進國際健康功能與身心障礙分類系統（International Classification of Functioning, Disability, and Health，簡稱ICF），以身體系統及構造八大障礙類別取代現行16種障別。由於罕見疾病多元複雜，部份病友之障礙情況較難獲得妥善之鑑定，而損及其權益，故本會積極與政府單位與立法委員表達捍衛病友權益之立場。歷經多年的倡議後，衛生署已於「身心障礙者鑑定作業辦法」（以下簡稱鑑定作業辦法）中增列罕病病友保障之相關條文及內容。

　　在此次修正中，鑑定作業辦法明確規範受疾病影響之罕病病友，障礙等級至少應獲輕度之鑑定；此外，六歲以下之罕病兒童若無法藉由身心障礙鑑定表區分其程度分級者，得先暫判定為重度等級。最後，由於罕病患者多有跨科別及多重障礙，為使罕病相關專科醫師能依其專業醫學知識替病友進行鑑定，鑑定作業辦法亦規範，罕病相關專科醫師替罕病病友進行鑑定時，得不受鑑定人員資格條件限制。

（1）罕病醫師得不受鑑定人員資格條件限制
　　由於罕見疾病特殊複雜性，致使罕病患者多半有跨科別及多重面向之障礙；為使罕見疾病相關專科醫師能依罕病患者之障礙情況進行鑑定，故鑑定作業辦法附表一增列備註：「凡屬中央衛生主管機關公告之罕見疾病，得由罕見疾病相關專科醫師進行鑑定，其鑑定醫師得不受各類別之鑑定人員資格條件限制。」換言之，未來罕病相關醫師進行罕病患者身障鑑定時，得不受附表一各項度鑑定人員資格條件限制，而可逕依其專業醫療知識進行各向度之鑑定。

（2）六歲以下罕病兒童　得獲得重度等級之鑑定
　　鑑定作業辦法第六條規範，六歲以下由染色體、生化學或其他檢查、檢驗，確定為先天缺陷或先天性染色體、代謝異常，或經中央衛生主管機關認定因罕見疾病而致身體系統構造或功能障礙之兒童，若無法藉由身心障礙鑑定表區分其程度分級者，得暫判定為重度等級。不過，俟其滿六歲後，則需再依相關規定重新鑑定障礙等級。

（3）經評估受影響之病友　等級應至少列為輕度
　　鑑定作業辦法規範：「中央衛生主管機關所公告之罕見疾病、染色體異常及先天性缺陷疾病，若八大障礙類別無適當之鑑定向度但經評估其獨立自理生活、從事半技術性或簡單技術性工作，受到該疾病之影響者，其身體功能與結構，至少應以程度1級列等。」換言之，未來只要是罹患中央衛生主管機關公告之罕病患者，在經過相關醫師鑑定認其獨立自理生活、從事半技術性或簡單技術性工作受到該疾病影響者，至少可獲得障礙等級輕度之鑑定；若仍存在其他可判別之障礙，則障礙等級再依相關規定晉升。

　　為了讓病友們更加瞭解未來進行身障鑑定時之內容及注意事項，我們已規劃於7月29日在台中舉辦相關說明會，詳細地點、時間及報名方式，將於確認後在網站公告，敬請密切注意。

衛生署網址：http://dohlaw.doh.gov.tw/Chi/NewsContent.asp?msgid=3886&KeyWord