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腎上腺腦白質失養症及龐貝氏症照護手冊歡迎索取 |
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面對家人罹患罕病的殘酷事實,對許多家庭而言,隨之而來的是徬徨、無助及擔憂,該如何照顧?該如何幫助?疾病又會如何發展?而這些答案,都是罕病家庭十分迫切的需求。
然而罕病的相關資料不僅罕見,且多為外文資料,即使幸運找到相關疾病資料,但也因為語言的隔閡或醫學名詞過度專業,令家屬或病患對於疾病的難以認識與瞭解。因此本會醫療服務組著手編撰一系列的罕見疾病「照護手冊」,期望透過詳細的疾病介紹及照顧原則,讓家屬感到安心,也讓病友知道該如何照顧自己。
本會2006年底所出版的照護手冊──腎上腺腦白質失養症及龐貝氏症兩種病類,內容深入淺出,「疾病面面觀」單元介紹了疾病臨床症狀、診斷原則、照護原則、營養照護原則及遺傳諮詢等,而「心情留言版」則邀請病友或家屬分享其經驗,並為罹患相同疾病的病友及家屬打氣。值得一提的是,我們特別增加了「Q&A問與答」單元,提出許多相關的醫療常識與社福資源訊息,以供病家參考之用。
若您認識此兩類疾病的病友,歡迎主動與本會聯繫,本會可將照護手冊寄送給所有需要的人。也歡迎相關從業人員、專業醫護、社工人員來電所索取。聯絡電話:02-2521-0717轉151到155醫療服務組。
腎上腺腦白質失養症照護手冊介紹
龐貝氏症照護手冊介紹
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