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| 93年「罕見疾病安養照護基金」募集執行報告 |
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罹患罕見疾病者雖少，但其病類繁多，除少部分可獲得治療與控制之外，多數的病患仍沒有積極的治療方式，而隨病程進展，身體逐漸惡化失能，承受極大的痛楚煎熬。
有鑑於罕病多數目前皆無法治癒，不啻往往伴隨著終生漫長的護理、復健、醫療及飲食控制且長期照護支出龐大，種種可謂案家難以承擔之重，而為減輕案家經濟壓力並維持病友妥善之生活品質，本會首次於93年辦理「罕見疾病安養照護基金募集計畫」，時間從自93年10月24日－12月31日止，奉內政部核准總勸募金額為4,283,422元（其中包括：93年10-12月募集金額4,235,008元＋94、95年之專戶孳息48,414元），該筆專款之運用全數用在辦理罕病個案安養照護補助、訪視服務及與罕病相關病友團體及養護機構進行特定照護方案合作等，於94－95年度執行金額為4,286,102元，其中超出之2,680元部分，為本會自籌。依內政部公益勸募條例依法進行公開責信，相關資料如下：
＜罕見疾病安養照護基金募集執行統計一覽表＞
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94 年度
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項 目
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補助人數
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補助金額（元）
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一、罕見疾病安養照護個案補助
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12人
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613,480
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二、活動補助費用--協助中華小腦萎縮症病友協會辦理長期照護實務工作坊進階活動
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1筆
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25,000
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合計
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638,480
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95 年度
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項 目
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補助人數
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補助金額（元）
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一、罕見疾病安養照護個案補助
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50人
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3,489,117
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二、活動補助費用
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1、補助漸凍人病友協會製作照護示範光碟
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1筆
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50,000
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2、（北、南）辦理罕病緊急救護課程
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2場
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25,565
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3、補助漸凍人病友協會添購「祁翔病房」醫療輔助器材
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1筆
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31,000
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4、補助中華小腦萎縮症病友協會進食輔具及助行器購置
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1筆
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3,210
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5、協助中華小腦萎縮症病友協會辦理長期照護實務工作坊進階活動
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1筆
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16,000
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三、必要之行政支出
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1、審查費
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1筆
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6,000
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2、匯費手續費
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4,800
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3、照護機構參訪差旅費
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14,115
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4、郵寄及業務費
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7,815
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合計
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3,647,622
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94及95年度安養照護基金執行經費共計4,286,102元
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