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於2009-09-08 04:03:56發表 (閱讀次數:1428)
角落欣世界~絕地花園,探究生命的幽谷
  在絕境中,如何掙得一絲絲生存的機會,如何找到生命的價值與自尊。罕見疾病的病友們,在黑暗中摸索,在絕地中奮鬥。鄭慧卿女士,用她細膩的心思,豐沛的情感,走訪罕病家庭,為他們留下一頁篇章,並集結而成「絕地花園」一書。

  慧卿姐說「用相同的溫度去溝通」,一語道出人與人之間,如何用愛化解因疾病而造成的隔閡。本集節目裡,除邀請到此書作者鄭慧卿親臨現場外,還有裘馨氏肌肉萎縮症病友家屬薛華榮及罕見疾病基金會志工陳銀花,與我們一同分享對於《絕地花園》一書的心靈啟發。

  慧卿在撰寫《絕地花園》時,靠著細膩的敏銳力,看穿、看透生命表象後所隱藏的意義。隨著科技日益進步,冰冷的醫療機器並無法增進人類之間的情感,反而加深了你我間冷漠的距離;面對這樣的狀況,特別是脆弱的罕病朋友們,慧卿說:「也許我一直進不到圈圈內,但用相同的溫度去溝通,就能將不同生命作一交流!」確實,當人們用著同理心去關懷罕病朋友時,那看似因疾病而劃出的界限,便會受愛感化、隨之消失吧!

  然而,身為弱勢族群的罕病朋友們,卻仍是常遭受到無情的對待。「身為一個健康的人,能否去瞧不起生病的人?身為優勢者,又可否對弱勢者作任何評價?」邱媽媽(薛華榮)如是說。一個人的價值該如何評斷,是根據功能性的產出?還是人性的本質?引發諸多省思。罕見疾病這條路上,因為備感艱辛故更需要大眾的支持,許多愛心志工的出現便成為病友們的溫暖陽光,在此銀花不僅分享加入罕病志工的點點滴滴,也提供活動過程中的可愛趣事。

  「什麼樣的孩子,就有什麼樣的權利去過什麼樣的生活!」邱媽媽說。由罕病朋友們一步一腳印所走過的感人歷程,透過《絕地花園》一書,來賓們有哪些發人深省的論點探討?本週角落欣世界--「罕病讀書會」特別節目,歡迎一起聆聽在他們人生路上如何遍地裡開滿花香!

◎時間:9/13(日)下午16:00~17:00
◎製作與企劃團隊:財團法人罕見疾病基金會
◎主持人:楊玉欣小姐

◎頻道:
中廣流行網(全省聯播網)
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【本節目榮獲96年社會服務節目獎以及96、97年社會服務主持人獎,並感謝由財團法人觀樹教育基金會獨家贊助】

 

病友家屬邱媽媽述說心路歷程
作者鄭慧卿真情分享