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於2007-03-23 01:07:56發表 (閱讀次數:1184)
病病友發光芒 台灣溫暖亮起來

        你知道在台灣有一群朋友,從出生起不斷的跟罕見病魔搏鬥,或許是行動不便,或是全身體無完膚,別人眼中看來與眾不同的他們,靠著自己的力量,闖出自己的一片天空,旁人的眼光由同情轉為欽佩—3月25日三立電視台「台灣亮起來」節目要讓大家看見玉欣跟佩菁的故事。 

  玉欣從小跑步就跑不快,體育測驗老是最後一名,家裡的姊姊、弟弟也是一樣,本來以為是家裡運動神經比較不發達,直到她19歲發病,經過一連串的診斷,才揭開原來三姊弟都是罕見疾病—三好氏遠端肌肉萎縮病變的患者。得知自己罹患了這樣的疾病,玉欣非但沒有放棄自己,反而更珍惜現有的時光,積極樂觀的她,每天行程幾乎都是滿檔,錄節目、接受採訪、寫書、演講,她常說,好險我這個病惡化比較慢,讓我還有時間多玩耍。樂觀的態度,讓人忘記他是需要以輪椅代步,連拿杯茶有時都要他人協助的身心障礙者。 

  而一出生就體無完膚的佩菁,是遺傳性表皮分解性水皰症(EB)的患者。曾經被醫生宣判活不了多久的她,在媽媽及家人的細心呵護下,如今即將成為大學新鮮人。開朗樂觀的她,對音樂美術有極大的興趣。不僅到畫室學習專業技巧,也計畫攻讀美術設計的相關設計。而小時候為了復健而學習的鋼琴,現在成為她舒壓、調整心情的最佳方式。看著扭曲變形的雙手彈著一首首宮崎駿卡通的曲子,畫著一張張美麗的圖畫,除了感動,更是敬佩。 

  在台灣各個角落還有許多罕病患者,跟玉欣、佩菁一樣,用他們的生命寫出一篇篇動人的篇章,待你用心去發掘品味。 

「台灣亮起來」播出時段-- 
時間:3月25日(日)晚間八點~九點 
頻道:三立新聞台--54頻道 

看他們的故事!