本會為了與罕見疾病家庭持續保持聯繫與互動，並進一步瞭解病友近況及其需求，於今（96）年度委託國立空中大學健康家庭研究中心進行「關懷罕見疾病家庭電話問安服務計畫」，從3月至11月底，每週一和週四由研究中心之問安志工於本會進行「病家電話問安服務」。希望藉此讓病友將實際需求或建議直接反應給我們，以使本會之病友服務更加落實、深入，同時亦能更精準掌握目前國內罕病的真實情況，以作為日後本會推動相關病友服務方案之重要依循。 

　　基於保護病友的隱私權，所有的問安志工皆經過專業培訓，也會遵守相關保密協定，本會社工人員亦會在一旁督導協助，以將個人資料妥善保存，確保資料不至有外洩之虞。 

　　當您接到這樣的問安服務電話時，請您可以給予他們支持。若您仍對此一服務有任何疑慮，也歡迎來電詢問，電話：02-25210717分機162～165病患服務組。