在重視市場與利潤的現行社會體制中,目前有關遺傳專科醫事人員之培育,發生嚴重之斷層現象;而在傳統醫學教育體系中,「以人為本」之醫療觀念,也仍有待形成。鑑於優良遺傳專科醫師及醫事人員之培養,乃為國人優生保健的重要關卡,且如何從罕見疾病及孤兒藥角度出發,培養醫學生之社會人文關懷精神;與協助相關專科醫生在優生保健的宣導上需扮演更積極的角色;以及加強社會大眾對於優生保健觀念。因此,本會透過「2002罕見疾病及孤兒藥全省巡迴宣導活動」,持續推廣罕見疾病與孤兒藥及優生保健之觀念,並結合本會遺傳諮詢員所提供的遺傳諮詢服務,更進一步增進民眾預防遺傳性疾病之知識。
對象:
台北醫學大學飛躍醫學營、台大醫學院醫學營、陽明大學醫學系、 中山醫學大學醫學營、長庚大學醫學營、慈濟大學醫學營的營隊學生
指導單位:
行政院衛生署國民健康局、行政院衛生署藥政處藥政處、行政院衛生署食品處
主辦單位:
- 財團法人罕見疾病基金會
- 台北醫學大學飛躍醫學營
- 台大醫學院醫學營
- 中山醫學大學醫學營
- 長庚大學醫學營
- 慈濟大學醫學營
場次/時間: - 陽明大學醫學營 5月10日星期五
- 慈濟大學醫學營 7月06日星期六
- 長庚大學醫學營 7月08日星期一
- 中山醫學院醫學營 7月12日星期五
- 台灣醫學院醫學營 7月12日星期五
- 北醫飛躍醫學營 7月17日星期三
主題: - 小小螢火蟲為什麼不發光——「認識罕見疾病與孤兒藥」
活動形式及內容:
(一)「專題報導節目」 : |
座談會前將觀賞報導罕見疾病及孤兒藥之電視專題節目,以作為座談會開場。 |
(二)「座 談 會」: |
分別由基金會代表、遺傳專科醫師、遺傳諮詢員、營養師及罕病病患來談罕見疾病及孤兒藥之相關議題。在醫師演講、醫療團隊及家屬說明後,再開放時間給參與學員發問問題,以達雙向交流的效果。 |
活動流程:
項目 |
活動內容 |
與會人員 |
專題影片觀賞 |
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全體人員 |
座談會 |
- 認識罕見疾病與罕見疾病基金會
- 由遺傳基因談罕見疾病
- 孤兒藥的申請
- 遺傳諮詢員與罕見疾病
- 病患及家屬的故事分享
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與談人:
罕病病患及家屬
遺傳諮詢員
罕病社工員
醫師代表
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小組座談 |
同學分成3組由與談人帶領 |
全體人員 |
分組報告 |
推派同學報告小組討論 |
全體人員 |
自由發問 |
同學可就報告內容或向與談者提出問題發問 |
全體人員 |
活動進行將依據時間、邀請的與談人、及營隊期望做調整,以利進行 |
詳情請洽:本會活動公關組 古麗娟 活動專員 分機14
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