自八十九年「罕見疾病防治及藥物法」通過施行至今已將滿兩年，同時立法院也於民國九十年十月三十一日三讀通過「身心障礙者保護法」部分條文修正---將法定罕見疾病致身心功能障礙者增列為身心障礙定義之範圍，為使全國社工人員瞭解罕見疾病病患之法令規定及相關權益，以求落實罕病法醫院通報作業及藥物申請補助作業之遂行，以及協助病患及其家屬獲得「身心障礙者保護法」相關權益保障，特舉辦「社工人員罕見疾病法令研習座談會」，邀請政府官員介紹罕病相關法令及政策，並結合遺傳科醫師與醫務社工對罕病實務經驗的分享，透過彼此的意見交流，規劃未來全國罕病社會服務網絡之藍圖。
 時 間： |
民國九十一年六月二十一日 星期五 |
| 地 點： |
東吳大學國際會議廳 |
| 主辦單位： |
財團法人罕見疾病基金會、東吳大學社會工作學系 |
| 協辦單位： |
中華民國醫務社會工作協會、台灣弱勢病患權益促進會 |
| 指導單位： |
內政部社會司 |
| 贊助單位： |
財團法人永大社會福利基金會 |
【大會議程】
| 時 間 |
內 容 |
主持人、講者 |
| 8:30~9:30 |
報到 |
| 9:30~9:40 |
開幕式 |
主持人： 曾敏傑 執行長
財團法人罕見疾病基金會 |
| 9:40~10:40 |
「罕見疾病防治及藥物法」的實施現況與展望 |
主持人： 曾敏傑 執行長
財團法人罕見疾病基金會
講 師： 徐瑞祥 組長
衛生署國民健康局婦幼及優生保健組 |
| 10:40~11:00 |
茶敘時間 |
| 11:00~12:00 |
罕見疾病相關專案申請作業及實施績效 |
主持人： 文玉明 常務理事 中華民國醫務社會工作協會
講 師： 施靜儀 科長
衛生署國民健康局婦幼及優生保健組 |
| 12:00~13:30 |
午餐 |
| 13:30~14:20 |
罕見疾病種類介紹及常見問題 |
主持人： 陳莉茵 董事
財團法人罕見疾病基金會
講 師： 胡務亮 醫師
台大醫院基因醫學部 |
| 14:20~14:30 |
休息時間 |
| 14:30~15:30 |
政策與法令座談 【討論內容】
「罕見疾病藥物及防治法」
「身心障礙者保護法」
「特殊教育法」
「就業服務法」等相關業務 |
主持人： 曾敏傑 執行長
財團法人罕見疾病基金會
與談人： 林昭文 科長
內政部身心障礙科
袁小萍 專員
教育部特殊教育工作小組
邱孟堯 專委
行政院勞委會就業輔導組
施靜儀 科長
衛生署國民健康局
陳尚斌 組長
中央健保局醫務管理處
王美瓊 藥師
中央健保局醫務管理處
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| 15:30~15:50 |
茶點時間 |
| 15:50~16:50 |
民間資源團體綜合座談 |
主持人： 莫黎黎 主任
東吳大學社會工作學系
與談人： 田麗珠 主任
台北市立陽明醫院社服室
曾敏傑 執行長
財團法人罕見疾病基金會
蔡立平 秘書長
中華民國人類遺傳學會
陳莉茵 董事
財團法人罕見疾病基金會
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| 16:50~17:00 |
閉幕式 |
主持人： 莫黎黎 主任
東吳大學社會工作學系
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詳情請洽：本會病患服務組 張鈺珮組長（分機18） | 
