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於2002-07-22 08:07:23發表 (閱讀次數:1938)
「罕見疾病健康護照」發表記者會
健康‧福利‧一把「照」
『罕見疾病健康護照』手冊 發表記者會
時  間: 2002年7月25日(星期四)下午16時至16時30分

地  點: 行政院衛生署疾病管制局九樓 視聽教室
(台北市林森南路6號)
主 持 人: 涂副署長醒哲、翁局長瑞亨
承辦單位: 行政院衛生署國民健康局
偕同單位及人員: 本署藥政處王處長、本署醫政處潭處長
邀請貴賓:
  1. 財團法人罕見疾病基金會 曾敏傑執行長(護照之策劃、編印)
  2. 台北市立婦幼綜合醫院 蔡立平醫師(護照審稿人員)
  3. 中華民國先天性及代謝疾病關懷之友協會 牛道明〔亦為台北榮總小兒遺傳醫師〕理事長(代表罕病病友團體授頒罕見疾病健康護照)
  4. 威爾森氏症聯誼會聯絡人邱郁仁先生(代表罕病病友團體授頒罕見疾病健康護照)
議  程
時間 內容及說明 主持/講人 偕同人員




4:00-4:05  開   場
主持人致詞
國民健康局
涂副署長
1國民健康局翁局長、2本署藥政處王處長、3本署醫政處潭處長、4罕病基金會曾執行長、5婦幼綜合醫院蔡立平醫師、6先天性及代謝疾病關懷之友協會牛理事長、7威爾森氏症聯誼會聯絡人邱郁仁
4:05-4:08 
介紹承辦單位、偕同單位及人員、與會貴賓及病友團體代表 涂副署長 同上
4:08-4:17 
  1. 說明推出『罕見疾病健康護照』之緣由及內容頁之使用(3min)
  2. 說明策劃、編製『罕見疾病健康護照』之過程(3min)
  3. 說明審閱『罕見疾病健康護照』文稿之過程及對手冊之期許(3min)
  1. 國民健康局翁局長
  2. 罕病基金會曾執行長
  3. 婦幼綜合醫院蔡醫師
涂副署長
本署藥政處王處長、本署醫政處潭處長、先天性及代謝疾病關懷之友協會牛理事長、威爾森氏症聯誼會聯絡人邱郁仁先生
4:17-4:20 
病友團體代表,代表授頒護照
  1. 先天性及代謝疾病關懷之友協會牛理事長
  2. 威爾森氏症聯誼會聯絡人邱郁仁先生
涂副署長頒發健康護照 國民健康局、本署藥政處王處長、本署醫政處潭處長、罕病基金會曾執行長、婦幼綜合醫院蔡醫師
4:20-4:30 
 
開放問答及交流時間 涂副署長 1國民健康局翁局長、2本署藥政處王處長、3本署醫政處潭處長、4罕病基金會曾執行長、5婦幼綜合醫院蔡醫師、6先天性及代謝疾病關懷之友協會牛理事長、7威爾森氏症聯誼會聯絡人邱郁仁先生
4:30-- 記者會結束
 詳情請洽:本會病患服務組  張雅惠  組長(分機24)