泡泡龍家族注意囉！又到了大伙餐聚分享近況的好時機了，本次活動將邀請高雄長庚醫院膚科邱耀?醫師，以及本會營養諮詢員，針對EB疾病之環境、醫療、護理與營養問題等相關問題，與家族成員進行互動與諮詢，相信各位病友及家庭照護者必將獲益良多，此外也將針對聯誼會相關會務事宜，進行討論。歡迎加入我們的行列！
主辦單位：泡泡龍（EB）病友聯誼會、財團法人罕見疾病基金會
協辦單位：財團法人中央廣播電台
活動時間：2002年8月25日（週日）13:30-16:00
活動地點：中央廣播電台國際聽（台北市北安路55號）
活動流程：
| 05:00-11:30 |
病友從高雄出發至台北會場 |
◎EB家族成員 |
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| 11:30-13:30 |
◎相見歡&分享成長喜悅
◎休息、用餐 |
◎EB家族成員
◎劉媽媽開場致詞&主持 |
中央廣播電台
B1餐廳 |
| 13:30-14:30 |
◎EB醫療講座
- EB與環境的關係
- EB的醫療與護理
- EB醫療護理問題現場諮詢
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◎高雄長庚醫院皮膚科
邱耀?醫師 |
中央廣播電台
國際廳 |
| 14:30-15:00 |
◎EB營養講座
- EB營養照護
- EB營養問題現場諮詢
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◎本會營養諮詢員
謝佳君營養師 |
中央廣播電台
國際廳 |
| 15:00-16:00 |
◎茶敘&會務時間
◎EB聯誼會會務討論
◎發放EB照護手冊
◎自由聯誼交流 |
◎EB家族成員
◎劉媽媽主持
◎罕見疾病基金會代表
◎美強公司代表 |
中央廣播電台
國際廳 |
| 16:00－－ |
◎快樂賦歸 |
◎EB家族成員 |
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詳情請洽：本會病患服務組 莊元妤 社工員（分機16） | 
