去年11月17日在本會的<兒身結節苦,娘心千千結>的會訊文稿下，清楚地將結節硬化症聯誼會介紹給社會大眾；家屬及病友也在此時勇敢地站出來為TSC患者爭取更好的生活品質，使他們能在就學，就醫，就業的路上，得到更多的尊重及善意。 　　
        一年來聯誼會所連絡到的患者從34位增至70位；關於重大疾病卡的陳請，也同時與其他罕見疾病被列為符合重大疾病給付範圍，且終身免換卡的權利；而TSC的網站也一步一步地建立中；此外，我們還有許多事得一一完成，包括持續新病友的找尋、基因篩檢、TSC資料建立及翻譯，以及器官捐贈等問題。 　　
         如今，聯誼會成立已屆滿一年，希望透過年會的舉行，廣邀TSC病友與家屬、罕見疾病相關團體、醫事人員等共襄盛舉，並藉由TSC網站呈現聯誼會一年來的工作事項與活動內容，及報告2003年工作計畫，讓會員充分瞭解未來一年之工作方向，且廣收各界意見，作為未來發展改進基礎。另外，此次活動將特別邀請林口長庚醫院王煇雄醫師、林如立醫師，針對TSC患者的癲癇與用藥及遺傳基因問題等相關問題進行座談，以提供病友用藥與照護資訊。
□　舉辦時間： 2002年11月16日（星期六）10：00~17：00
□　舉辦地點： 雙連教育中心九樓聯誼廳
□　主辦單位： 結節硬化症病友聯誼會
□　協辦單位： 財團法人罕見疾病基金會、跳躍的音符兒童協進會
□　活動流程 ：
     10：00-12：00  病友家屬聚會
     12：00-13：30  佈置會場
     13：30-14：00  報到
     14：00-14：05  主席致辭
     14：05-14：20  貴賓致辭
     14：20-14：50  會務報告(包tsc網站介紹)
     14：50-15：00  2003年計劃報告
     15：00-16：20  座談:TSC患者的癲癇與用藥及遺傳基因
                          ＊王煇雄醫師(林口長庚醫院腦神經科)
                          ＊林如立醫師(林口長庚醫院遺傳科)
     16：20-17：00  討論時間
     17：00---        珍重再見
□　 活動目的 ：
（一）  報告會務，並瞭解病友及家屬對聯誼會之期望，並聽取與會人士對聯誼會未來發展之建議。
（二）  藉由TSC網站的介紹，累積更多TSC的資訊及擴大社會各階層對TSC的了解。
（三）  提供病友、家屬及相關醫療人員面對面聯誼及分享之機會，以增進彼此間情感之交流。
（四）  邀請醫師談論TSC患者所關心的癲癇及用藥問題，讓家屬及患者對於癲癇能有更多的知識及免於恐懼。
詳情請洽：本會病患服務組  許心馨  社工員（分機16）