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| 「多發性翼狀膜症候群」病童高子軒 善款用途說明 |
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罕見疾病「多發性翼狀膜症候群」病童高子軒小朋友，日前經中國時報等多家媒體報導其勇敢對抗罕見怪病故事後，並承蒙台北市議員陳政忠、台北市社子國小師長及家長會熱心協助下，決定幫軒軒募集醫療經費，並於96年5月8日對外公布捐款專戶，截至96年6月1日止共獲得熱心民眾捐款373,323元整。
然子軒父母深感善款取之於社會，希望造福更多病友，且軒軒目前最近一次手術相關醫療費用已獲中興醫院協助，醫療經費目前尚無立即迫切之需要。因此經子軒父母、陳政忠議員及社子國小三方開會共同決議：尊重子軒父母的決定，將此筆捐款全數轉捐至本會，化小愛為大愛，期望幫助更多急需協助的罕見疾病家庭。本會除代替其他病友表達感謝之外，並承諾將善款全數運用於罕病病友醫療、生活急難及安養之用。至於子軒未來若有後續之相關醫療照護費用之需求，本會也將依照會內現有之相關補助辦法提供必要之補助與協助。
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