為增進病友團體幹部及工作人員的專業性，本會特舉辦「罕病病友團體幹部研習會」，期待透過對非營利組織理論和管理實例的引介與討論，促使罕見疾病相關團體工作人員瞭解組織成立的使命與任務，提昇方案規劃能力及資源連結能力，以促進組織成立之目的，使其積極發揮公共服務的功能，進而建構一個適合罕見疾病病患生活的大社會 其活動目的有三： 1.增進病友團體工作人員之專業能力，落實服務理念。 2.藉由研習方式，提供組織經營管理相關知能，建立良好的運作模式與系統。 3.促進罕病病友團體工作人員之交流，共創罕病病患福祉。
◎參加對象：罕見疾病病友團體之幹部及工作人員，共計40名。報名者須全程參與。
◎指導單位：行政院衛生署國民健康局
◎主辦單位：財團法人罕見疾病基金會
◎協辦單位：台灣弱勢病患權益促進會
◎舉辦方式：透過邀請專業之實務工作者，針對非營利團體之服務方案設計、組織定位與發展、直接服務技巧以及人力資源管理等四大部分進行授課。
◎活動時間：2003年9月19日、20日（星期五、星期六，共計二天）
8：30~17：00
◎活動地點：雙連教育中心802教室(台北市中山北路111號8樓)
◎費用：免費（不提供住宿，僅供19日、20日午餐）
◎報名方式：填寫報名簡章後，郵寄至台北市104中山北路二段52號
10樓 罕見疾病基金會收，或是傳真：02-25673560，
或e - mail：ms01@tfrd.org.tw如有疑問請電洽病患
服務組許心馨社工員，電話：02-25210717分18。 報名表格下載
◎報名截止日期：92年8月20日（星期三）止。
◎會議流程：
| 第一天（9月19日） |
| 時間 |
課程 |
議題設定 |
講師 |
| 8：30-9：00 |
報到 |
| 9：00-9：10 |
開幕式--來賓致詞 |
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主持人：曾敏傑執行長 |
| 9：10-10：00 |
破冰之旅--相見歡 |
認識你我她 |
士林社區大學
鄭雯鐶 講師
|
| 10：00-12：00 |
病友團體組織規劃與職務設計 |
1.組織運作建立
2.職位劃分與合作
3.組織內部對話管道
|
中華民國智障者家長總會
孫一信 副祕書長
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| 12：00-13：00 |
午休 |
| 13：30-15：30 |
病友團體運作模式 |
1.組織管理
2.會員服務
3.資源連結與建立（醫院、社區、政府、企業）
|
中華民國殘障聯盟
謝東儒 研發部主任
|
| 15：30-15：50 |
休息時間/茶敘 |
| 15：50-17：30 |
服務方案設計與規劃 |
1.服務理念落實
2.方案設計準則
|
中華社會福利聯合勸募協會
周文珍 秘書長
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| 第二天（9月20日） |
| 時間 |
課程 |
議題設定 |
講師 |
| 8：30-9：00 |
報到 |
| 9：00-11：00 |
直接服務倫理與技巧 |
1.助人工作者的倫理議題
2.多面向評估與助人技巧
3.個案管理服務
4.早期療育服務系統
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台北市政府社會局(早療通報轉介中心)
朱鳳英 專員
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| 11：00-12：00 |
病友家屬期待的病友團體 |
1.病友團體的重要性
2.理想中的病友團體
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財團法人罕見疾病基金會
陳莉茵 常務董事
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| 12：00-13：00 |
午休 |
| 13：30-15：30 |
志工訓練與管理 |
1.志願服務法介紹
2.志願服務內涵與趨勢
3.志工招募與培訓
4.志工管理與督導
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中華民國志願服務協會
劉香梅 秘書長
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| 15：30-15：50 |
休息時間/茶敘 |
| 15：50-17：30 |
心得分享與綜合座談 |
分組報告與交流 |
財團法人罕見疾病基金會
陳莉茵 常務董事
曾敏傑 執行長
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詳情請洽：本會病患服務組 許心馨 組長（分機18）
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