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於2003-03-16 09:05:58發表 (閱讀次數:1626)
92年3月16日 台灣威爾森氏症病友關懷協會成立大會暨記者會

  少林寺十八銅人陣聲名遠播,中外皆知,然而台灣也有「十八銅人」,此銅人非彼銅人,是一群深受罕見疾病所苦的威爾森氏症病患,他們因為銅離子的代謝異常,使得大量的銅堆積在患者的腦部、肝臟以及瞳孔等器官,並且破壞器官的功能,不但無法像少林寺銅人一樣展現蓋世武功,若侵害至神經系統,患者將出現不自主顫抖,協調性動作變差等現象,需要經過長期的服藥與復健,才能有所改善。

  威爾森氏症多於青少年時期發病,青澀的年輕歲月驟然變色,疾病的痛苦與精神的折磨非言語所能表達,但勇於承受的年輕生命不願受病魔操縱,有鑑於多數病友在發病初期因誤診失去診治的良機,以及一般大眾對於威爾森氏症的陌生與不瞭解,一群勇於站出的病友與家屬在九十一年二月二十三日舉辦「威爾森氏症聯誼會成立大會」,透過成立大會提出就醫、就學、就業、心輔等六大訴求,經由媒體的連續曝光與聯誼會的積極操作,威爾森氏症漸為大眾熟悉,重大傷病卡的申請及早期發現早期治療的觀念也經由各種管道傳達至病友,聯誼會可說是背負重大的功能與責任。

  聯誼會在一年的運作下,期望為病友爭取更多的社會福利,發行刊物發表醫療最新消息及連串病友間訊息,與國際間同性質團體連結等工作勢在必行,經過漫長的評估與醞釀,病友與家屬們決定成立正式協會,匯集更多的資源與力量,為病友爭取更多的生存權利。目前聯誼會已獲得內政部准予籌組,積極著手進行各項籌組工作,並召開成立大會為協會成立邁向一大步。

◎ 活動目的

  (一)以記者會形式對社會大眾公佈協會的成立,連結各界的資源與專業,讓病患能獲得更多的協助。

  (二)安排病友與家屬分享心情故事,透過軟性的分享與訴求,讓社會大眾更瞭解威爾森氏症及病友的需求。

  (三)報告會務,並聽取病友以及家屬對協會未來發展的建議,並瞭解病友以及家屬對協會的期望。

  (四)進行內政部規定之事項,如審核協會章程與選舉理監事等事宜,以符合法定程序。

◎ 主辦單位 :台灣威爾森氏症病友關懷協會

◎ 協辦單位 :財團法人罕見疾病基金會

◎ 活動時間 :九十二年三月十六日(星期日)

◎ 活動地點 :官邸藝文沙龍(地址/台北市徐州路46號;電話/02-2396-9398)

◎ 活動流程

時  間 事  項 人  員 備  註
09:00~09:30 報到    
09:30~09:35 主席致詞 籌備委員會主任委員  感謝各方人士與說明成立緣由 
09:35~09:40 貴賓介紹與致詞 罕見疾病基金會執行長或董事政府官員、列席醫師  
09:40~09:45 致贈贊助單位感謝狀    
09:45~10:20 病友暨家屬心情分享 吳金蓁(病友)、楊定芬(家屬)、邱國龍或邱郁仁(病友) 對婚姻、就業經驗、安養問題與台下病友家屬互動 
10:20 ~10:30 病友表演--母親!您真偉大 吳佳蒨、丁翊庭  
10:30~11:00 茶敘    
11:00~12:00 議題討論理監事選舉    
12:00~13:30 第一屆第一次理事會、監事會 理監事共二十名   

財團法人罕見疾病基金會
地址: 台北市中山北路二段52號10樓
洽詢專線: 02-25210717-16 許心馨 社工員