Ehlers-Danlos syndrome家族聚會來囉！在門診短暫的見面，在電話上頭的交流，都比不上面對面的彼此支持、鼓勵，在殷切的期盼下，七月二十日我們將相遇於中山運動中心，藉由醫護座談會的型態，邀請台北馬偕醫院小兒遺傳科林炫沛醫師及顏瑞龍醫師，詳談Ehlers-Danlos syndrome的症狀、治療及復健，並提供現場諮詢機會，除了讓病友及家屬們互相支持與打氣外，也能接受更多正確的醫療資訊，誠摯邀請您踴躍參與。 一、 時間：92年7月13日（日）13：00-18：00 二、 地點：臺北市中山運動中心會議室（臺北市中山北路二段44巷2號2樓） 三、 對象：Ehlers-Danlos syndrome病友、家屬及醫護人員 四、 活動流程：
| 時 間
| 活動流程
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| 13：00~13：30 |
報到 |
| 13：30~13：35 |
主席致辭 |
| 13：35~13：40 |
貴賓致辭 |
| 13：40~14：40 |
醫護講座（一）
Ehlers-Danlos syndrome之臨床概況--症狀、診斷與治療
林炫沛醫師 / 台北馬偕醫院小兒遺傳科 |
| 14：40~15：40 |
醫護講座（二）
Ehlers-Danlos syndrome之傳模模式與照護方式
顏瑞龍醫師 / 台北馬偕醫院小兒遺傳科 |
| 15：40~16：00 |
分享時間
陪伴我兒成長路--Ehlers-Danlos syndrome照顧心得
賴素瑾女士、申倩芮女士 / 病友家屬 |
| 16：00~17：00 |
提問時間 |
| 17：00~18：00 |
交流時間 / 用餐 |
| 18：00~ |
散會 |
財團法人罕見疾病基金會
地址：台北市中山北路二段52號10樓
洽詢專線：02-25210717-18 許心馨 組長
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