泡泡龍家族聚會來囉！為了更貼近大伙的需求，本次活動特別邀請高雄醫學院附設醫院遺傳諮詢中心趙美琴主任，介紹疾病的治療及照護，並邀請台南師院初等教育系林進材教授來教導大家做好情緒管理，增強身、心、靈的免疫系統。所以，除了提供病友及家屬們互相支持與打氣機會外，也能接受更多正確的資訊，誠摯邀請您踴躍參與。 一、 時間：92年8月9日（六）13：00-18：00 二、 地點：高雄市政府社會局婦女館視聽室（高雄市九如一路777號B1） 三、 對象：遺傳性表皮分解性水泡症病友、家屬及醫護人員 四、 活動流程：
| 時 間
| 活動流程
|
| 13：00~13：30 |
報到 |
| 13：30~13：35 |
主席致辭 |
| 13：35~13：40 |
貴賓致辭 |
| 13：40~14：40 |
醫護講座
遺傳性表皮分解性水泡症之臨床概況--症狀、治療及照護
趙美琴主任 / 高雄醫學院附設醫院遺傳諮詢中心 |
| 14：40~15：40 |
心靈講座
情緒管理與生命哲學
林進材教授 / 台南師院初等教育系 |
| 15：40~16：00 |
分享時間
回顧來時路--遺傳性表皮分解性水泡症照顧心得
林錦貴女士 / 病友家屬 |
| 16：00~16：40 |
提問時間 |
| 16：40~17：30 |
交流時間 / 用餐 |
| 17：30~ |
散會 |
財團法人罕見疾病基金會
地址：台北市中山北路二段52號10樓
洽詢專線：02-25210717-18 許心馨 組長
| 
