在人生的藍圖中,誰能給一個答案?
長不高,所以比同年齡的孩子嬌小;關節變形僵硬、行動不便,所以需要旁人的協助;常常進出醫院,所以家人擔心受怕。這是黏多醣症,因著體內過多黏多醣的堆積於身體器官,包括骨骼、肌肉、關節,甚至是呼吸細胞中,逐步地侵
蝕著罹病者的身軀。
永強,就是這樣一位小小黏多醣症的病友。原從事護理專業的母親在永強短短十年的旅程中,以勇氣、智慧與創意,悉心照顧著生病的孩子。而在永強走了之後,她將哀傷的心情轉化成為對生命美麗的讚頌、以及宣導疾病的動力,並將永強在世時的點滴、離去後的回憶、以及對永強的想念,訴諸以動人的文字篇章。
“這不是一個悲傷的故事,而是獨特、充滿溫馨與感動的故事”~從被動到主動,從悲傷失落到樂觀以對,轉個念,生命便無所畏懼。
因為永強,Orange 媽媽對幸福有了不同的認識:
“幸福很難去定義,定位也很模糊,
幸福可以很容易,但有時也很難,
幸福是一種感覺,就看你如何去感受它的存在,
幸福看不到也摸不到,但此刻我清楚而確定它就在我身邊。”
在本書中你將不會看到長期照顧病童母親的哀怨愁苦;反而,你會看到父母親的用心教養、兄弟之間的深厚情誼、同學老師的體諒幫助、以及永強的強韌生命力、積極樂觀的態度。在笑淚中述說著永強的故事,因為愛,沒有終點。
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前往瞭解黏多醣症 Mucopolysaccharidoses(type I ~ type VI) 罕見疾病
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