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最新消息
於2008-10-13 04:05:28發表 (閱讀次數:1230)
我騎一公里,您捐一塊錢-為罕病兒童而騎記者會 新聞通知
「只要能付出,我們就是富有的人!」
22位平均年齡50歲的扶輪社社友,從10月18日起,肩付大愛的任務,啟動環台公益行程。這22位罕病環台公益騎士將以11天的時間完成單車環台的任務,總里程數高達1010公里,是什麼原因,使這群中高齡騎士不畏風雨拼命練習?是什麼使命,讓他們千里遠征?

節能減碳正夯 救地球還能救罕病?
為了對社會作出不同的貢獻,這群扶輪社社友結合今年3480地區扶輪社的目標—「Make Dreams Real! 讓夢想成真!」,要以騎單車環台的方式為罕見疾病的病友募集「臨床試驗基金」,讓他們的生命有更多繼續下去的力量。因著這份使命,他們脫下西裝,換上單車安全帽,穿上護膝、單車服,全副武裝開始魔鬼訓練。這群年齡總和超過一千歲,最高齡者更將近70歲的愛心戰士們,面對路上各種如天候、地形、體力的挑戰,他們要如何克服?千里長路,該如何達成?實在令人關注!

搶救罕病兒 生命不能等!
「她們是我們的一對寶貝兒女,雖然病了、但我們無怨無悔,既然現在有藥可以舒緩他們的症狀,就算傾家蕩產也無怨無悔…」 (以欣、以諾爸爸\尼曼匹克症C型病友父親)
目前國內經衛生署所核定公告的罕病已達171種,但卻有高達八成無藥可醫,這不僅是罕見疾病患者的困境,亦是罕病家長心中最大的痛!而在藥物的研發到上市的漫漫長路上,除了等,別無他法,但這卻可能是唯一的生機。而少數有幸參與臨床試驗的病類,卻因臨床試驗計劃的標準嚴格,人數有限,造成僧多粥少的現象,同時高達數百萬元的藥費,也非罕病家庭所能負擔?買不起藥,就只能看著愛兒一天天退化,到死為止?

公益騎士千里環台 讓夢想成真!
本次活動由扶輪社3480區的社友們主動發起,記者會當天,國際扶輪3480地區總監許章賢、秘書長黃重實、第四分區助理總監李柏聯、自行車新文化基金會執行董事劉麗珠小姐、罕見疾病基金會陳垣崇董事長及病友家長都將蒞臨現場,而刻正接受臨床試驗用藥的尼曼匹克症病童也將到現場感謝這些騎士們,因為有這些愛心戰士的加入,讓他們生命重燃生機!在此,邀請您以行動為這些公益騎士加油,也為罕病病友加油!

*活動流程
時間 內容
0950-1000     媒體報到
1000-1005     主席致詞
1005-1015     介紹貴賓&致詞&22位環台公益騎士
1015-1025     啟動儀式-22位環台公益騎士11天1010公里接力環台 
                         共同宣示-我騎一公里 您捐一塊錢
1025-1030     媒體拍照
1030-1045     1.環台籌募夢想成真活動-含環島行程說明 
                         2.環島公益騎士訓練記錄播放
1045-1100     媒體採訪時間Q&A
1100-              散場