「幸好還有你讓愛不罕見」 2012母親節感恩記者會新聞通知
◎活動名稱：2012「幸好還有你 讓愛不罕見」母親節感恩記者會 ◎活動時間：101年05月11日（五）上午10：00 - 11：00 ◎活動地址：台北市身心障礙福利會館（台北市長安西路15號1樓） ◎主辦單位：財團法人罕見疾病基金會、台灣弱勢病患權益促進會 ◎贊助單位：公益信託王詹樣社會福利基金 ◎新聞聯絡人：罕見疾病基金會2521-0717轉公關組分機131 & 135 活動公關組代理組長 林盈伸0911-155-715 活動公關組專員 葉韋均 0975-768-818 ----------------------------------------------------------------------------------------------------
幸好還有你 讓愛不罕見
2012母親節感恩記者會暨愛心捐贈儀式 近期油電陸續調漲，整體物價亦隨之飆漲。原本就負擔沈重的罕病家庭更是雪上加霜，尤其對於長期擔負起照顧重責的罕病爸媽們更是感觸良多，無論是孩子的生活照料、就醫交通、呼吸器等輔具電費甚至是種種醫療耗材等等，都快要被壓得喘不過氣來。母親節前夕，我們特別邀請到幾位長期照顧罕病病兒的辛勞母親們，前來現身分享他們深刻實際的生活經驗。此外，由於物價上漲，民眾的荷包跟著縮水，捐款意願更轉趨保守。使得仰賴民眾小額捐款為主（佔70％）的罕病基金會，在1-3月第一季的捐款就較去年同期短少了20％，這對長期陪伴扶持罕病家庭，給予各項服務方案的我們來說，確實是遭遇重大的挑戰！所幸這樣的聲音與困難，公益信託王詹樣社會福利基金聽到了，延續去年的贊助合作，今年更是率先拋磚引玉，再次捐助1,200萬，預計將投入2012罕見疾病病友的醫療費用、輔具購置、生活急難、安養及獎助學金等計畫，進而造福更多的罕病家庭。而本會更是體恤病友的辛勞，在這艱困的年代，不畏景氣可能的下滑，除既有的服務方案要繼續延續外，更於今年陸續推出「罕病病友微型保險」、「罕見疾病病友個人助理員補助」等新方案，以嘉惠更多罕病家庭所需。 * 「未來充滿未知數，而我們能做的僅僅是把眼前的每一天過好。孩子，不管你變成什麼樣子，我都愛你，因為你就是你。」─裘馨氏肌肉萎縮症病友子強媽媽 * 「無論孩子病情變好變壞，終究還是我的寶貝呀！」─肌萎縮性側索硬化症病友沛倫媽媽 * 「我永遠把他當作我的小寶貝細心呵護，心甘情願地照顧他。」─腎上腺腦白質失養症小璋媽媽 * 「看著才4歲的恩恩在幼稚園的慶生會，因為不能吃同學的生日蛋糕而躲到教室角落哭泣，我很心疼他終其一生都無法品嚐甜點的美味。」─肝醣儲積症恩恩媽媽 在這一年一度的母親節，我們期待發揮母親無悔永恆的愛，照顧本會廣大的罕病病友們，更盼望全國善心人士繼續支持我們，讓所有的病友與偉大的母親們生活無虞，擁有跨步向前的積極勇氣。當天我們除了邀請大家共同歡度母親節外，還將告訴社會大眾如何在這物價上漲的年代，能夠持續做愛心助罕病。 【歡迎蒞臨採訪】 <記者會流程>
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時間
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內容
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說明
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09:45-10:00
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媒體、來賓報到
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媒體、來賓報到
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10:00-10:02
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影片播放
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「媽媽我愛你」影片播放
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10:02-10:05
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開場與介紹來賓
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主持人開場、介紹與會來賓
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10:05-10:15
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基金會長官致詞暨服務成果介紹
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罕見疾病基金會曾敏傑董事長
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10:15-10:20
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貴賓致詞
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貴賓致詞
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10:20-10:35
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罕病母親現身分享與感謝
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1. 曹○強母親 2. 蔡○倫母親 3. 林○璋母親 4. 湯○恩母親
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10:35-10:40
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愛心捐贈單位致詞
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公益信託王詹樣社會福利基金─南亞公司王文堯資深副總
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10:40-10:42
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致贈愛心支票及感謝狀
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1. 罕見疾病基金會曾敏傑董事長 2. 公益信託王詹樣社會福利基金─南亞公司王文堯資深副總
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10:42-10:50
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新服務案介紹（罕病個人助理員經費補助+微型保險）
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罕見疾病基金會曾敏傑董事長
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10:50-10:55
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灌溉愛心樹苗及切蛋糕並呼籲持續捐贈助罕病
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全體與會者
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10:55-11:00
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大合照與媒體聯訪
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◎捷運：淡水線至中山站，中山地下街4號出口（R4）。
◎公車：中山市場站─216、218、220、224、247、260、287、310、652 捷運中山站─12、52、282、288、292、306 | 
