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於2012-05-10 09:05:17發表 (閱讀次數:1230)
「幸好還有你讓愛不罕見」 2012母親節感恩記者會新聞通知

「幸好還有你讓愛不罕見」

2012母親節感恩記者會新聞通知

      ◎活動名稱:2012「幸好還有你 讓愛不罕見」母親節感恩記者會

活動時間:1010511日(五)上午1000 - 1100

活動地址:台北市身心障礙福利會館(台北市長安西路151樓)

主辦單位:財團法人罕見疾病基金會、台灣弱勢病患權益促進會

贊助單位:公益信託王詹樣社會福利基金

新聞聯絡人:罕見疾病基金會2521-0717公關組分機131 & 135 

活動公關組代理組長 林盈伸0911-155-715

活動公關組專員 葉韋均 0975-768-818

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幸好還有你 讓愛不罕見
2012
母親節感恩記者會暨愛心捐贈儀式

近期油電陸續調漲,整體物價亦隨之飆漲。原本就負擔沈重的罕病家庭更是雪上加霜,尤其對於長期擔負起照顧重責的罕病爸媽們更是感觸良多,無論是孩子的生活照料、就醫交通、呼吸器等輔具電費甚至是種種醫療耗材等等,都快要被壓得喘不過氣來。母親節前夕,我們特別邀請到幾位長期照顧罕病病兒的辛勞母親們,前來現身分享他們深刻實際的生活經驗。此外,由於物價上漲,民眾的荷包跟著縮水,捐款意願更轉趨保守。使得仰賴民眾小額捐款為主(佔70%)的罕病基金會,在1-3月第一季的捐款就較去年同期短少了20,這對長期陪伴扶持罕病家庭,給予各項服務方案的我們來說,確實是遭遇重大的挑戰!所幸這樣的聲音與困難,公益信託王詹樣社會福利基金聽到了,延續去年的贊助合作,今年更是率先拋磚引玉,再次捐助1,200萬,預計將投入2012罕見疾病病友的醫療費用、輔具購置、生活急難、安養及獎助學金等計畫,進而造福更多的罕病家庭。而本會更是體恤病友的辛勞,在這艱困的年代,不畏景氣可能的下滑,除既有的服務方案要繼續延續外,更於今年陸續推出「罕病病友微型保險」、「罕見疾病病友個人助理員補助」等新方案,以嘉惠更多罕病家庭所需。

 

* 「未來充滿未知數,而我們能做的僅僅是把眼前的每一天過好。孩子,不管你變成什麼樣子,我都愛你,因為你就是你。」─裘馨氏肌肉萎縮症病友子強媽媽

* 「無論孩子病情變好變壞,終究還是我的寶貝呀!」─肌萎縮性側索硬化症病友沛倫媽媽

* 「我永遠把他當作我的小寶貝細心呵護,心甘情願地照顧他。」─腎上腺腦白質失養症小璋媽媽

* 「看著才4歲的恩恩在幼稚園的慶生會,因為不能吃同學的生日蛋糕而躲到教室角落哭泣,我很心疼他終其一生都無法品嚐甜點的美味。」─肝醣儲積症恩恩媽媽

 

    在這一年一度的母親節,我們期待發揮母親無悔永恆的愛,照顧本會廣大的罕病病友們,更盼望全國善心人士繼續支持我們,讓所有的病友與偉大的母親們生活無虞,擁有跨步向前的積極勇氣。當天我們除了邀請大家共同歡度母親節外,還將告訴社會大眾如何在這物價上漲的年代,能夠持續做愛心助罕病

 

【歡迎蒞臨採訪】

<記者會流程>

時間

內容

說明

09:45-10:00

媒體、來賓報到

媒體、來賓報到

10:00-10:02

影片播放

「媽媽我愛你」影片播放

10:02-10:05

開場與介紹來賓

主持人開場、介紹與會來賓

10:05-10:15

基金會長官致詞暨服務成果介紹

罕見疾病基金會曾敏傑董事長

10:15-10:20

貴賓致詞

貴賓致詞

10:20-10:35

罕病母親現身分享與感謝

1.     曹○強母親

2.     蔡○倫母親

3.     林○璋母親

4.     湯○恩母親

10:35-10:40

愛心捐贈單位致詞

公益信託王詹樣社會福利基金─南亞公司王文堯資深副總

10:40-10:42

致贈愛心支票及感謝狀

1.     罕見疾病基金會曾敏傑董事長

2.     公益信託王詹樣社會福利基金─南亞公司王文堯資深副總

10:42-10:50

新服務案介紹(罕病個人助理員經費補助+微型保險)

罕見疾病基金會曾敏傑董事長

10:50-10:55

灌溉愛心樹苗及切蛋糕並呼籲持續捐贈助罕病

全體與會者

10:55-11:00

大合照與媒體聯訪

 


◎捷運:淡水線至中山站,中山地下街
4號出口(R4)。

◎公車:中山市場站─216218220224247260287310652

        捷運中山站─1252282288292306