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於2012-05-10 09:05:20發表 (閱讀次數:1380)
「罕見.希望.愛」~2012罕病電影觀賞暨教育宣導推廣活動

      為強化罕見疾病宣導之效,拉近更多人對罕見疾病的認識與瞭解,進而給予病友及家屬更多的社會支持及關懷,罕見疾病基金會特別於2012年舉辦「罕病經典電影欣賞」及「罕病教育宣導推廣」兩項活動,邀請全國大專院校、醫療院所及企業及機關團體等踴躍申請…

一、罕病經典電影欣賞

因為堅持,他發明了罕見疾病的藥物,帶給無數生命希望;
因為愛,他堅持帶著坐輪椅的妻子走遍全台灣……

開放申請免費觀賞「愛的代價」或「帶一片風景走」兩部改編自真人真事的電影額滿為止,兩部電影擇一報名,申請單位需自行安排電影播映場地、時間及相關器材。完成申請後,本會將免費提供授權公開(與電影公司專案合作)播出「愛的代價」或「帶一片風景走」,並贈送該部電影DVD一套與相關書籍每場各三本,名額有限,行動要快!

二、罕病教育宣導邀約

希望透過親身分享,將真實的生命經驗感動更多人;
或許是平凡的生活小故事,卻是許多人的生命大啟示……..

提供民間企業團體與校園團體邀約罕見疾病教育宣導講師,透過罕病病友及家屬分享親身經歷的動人生命故事,經由本會的媒合安排,幫助您更加認識罕見疾病並深刻體驗生命的意義,歡迎來電報名。

主辦單位:財團法人罕見疾病基金會、台灣弱勢病患權益促進會
活動時間:即日起至101年12月31日前截止報名
申請對象:全國各大醫療院所、大專院校、企業及機關團體等
參與人數:電影欣賞每場建議40人以上,教育宣導則可視個別需求而定
連絡窗口:罕見疾病基金會活動公關組 劉芳吟專員
聯絡電話:(02)2521-0717分機133
傳真:(02)2567-3560
電子郵件: pr02@tfrd.org.tw
地址:104台北市長春路20號6樓
活動網址:www.tfrd.org.tw


「愛的代價」電影簡介:

一部改編自台灣的中央研究院生物醫學科學研究所所長陳垣崇院士和他的醫學團隊研發罕見疾病龐貝氏症解藥的電影--「愛的代價」,由國際巨星哈里遜福特及布蘭登費雪主演,描述在藥廠上班的約翰克羅利事業蒸蒸日上,然而,他的一雙兒女卻遭受罕見疾病「龐貝氏症」的威脅,隨時可能呼吸衰竭死亡。為了挽救孩子的性命,克羅利辭去工作,找到醫學博士史東西爾合作成立一家製藥公司,為自己的孩子及更多龐貝氏症病童尋找解藥。電影呈現了罕見疾病家庭在面對罕見疾病的各種困境時不放棄的勇氣與決心,帶領觀眾瞭解罕見疾病藥物研發的不易與艱辛………

「帶一片風景走」電影簡介:

改編自台灣真人實事的故事─『百萬步的愛』,由知名藝人黃品源與侯怡君主演,紀錄著一位丈夫在妻子罹患小腦萎縮症多年仍不離不棄、並實踐年輕時的承諾,推著輪椅上的妻子環島。這是一段用生命寫出來的故事,是用百萬步堆積起來「愛的旅程」,主角不只創造了不可能,也改變了所有人的態度與觀感,故事中的智輝與秀美所踏出的每一步,都看見對彼此堅定的真心、真愛,他們用步伐去達成許多夢想,一起聽著海浪聲、一起看著夕陽落日,一起聞著大自然的芳香多氛、一起嚐盡所有甘甜酸苦,即使妻子的身體一日不如一日,容貌不再青春美麗,但在先生的眼中,他的妻子永遠是美麗的女人,而屬於他們的夢,他們堅持著一起完成。

愛的代價
帶一片風景走