自去年4月起,AADC缺乏症的熱心家長們開始透過網路互相連結起來,舉凡是關於AADC小寶貝們的生活大小事,都是我們所重視關心的!為了建立AADC更完整的資源網絡,更於去年9月15日正式成立AADC聯誼會,更持續討論著營養、復健、輔具,不定期到各家族成員家裡舉辦聚會,在大家的積極真誠投入下,就像一個真的大家族,看到大家都為AADC小寶貝們努力著,也發現自己原來不孤單!
而今年度的AADC FAMILY年度聚會,希望透過『小兒急救與照護技巧』的講解,增進參與者相關知能,同時也邀請各位分享近況,希望藉此機會互相加油打氣,讓更多溫暖注滿心中。誠摯邀請您參與『2008年罕見疾病基金會病友聯誼會活動~AADC Family年度聚會』,再次凝聚大家愛的力量!
◎ 活動時間:97年9月6日(六)13:00~17:00
◎ 參加對象:AADC缺乏症家庭
◎ 預定人數:40名(含病友及家屬)
◎ 活動地點:台北市身心障礙福利會館(台北市長安西路15號)
◎ 主辦單位:財團法人罕見疾病基金會、AADC聯誼會
◎ 協辦單位:社團法人台灣弱勢病患權益促進會
◎ 補助單位:中華社會福利聯合勸募協會
◎ 報名時間:即日起接受報名,截止日期為8月22日(五)
◎ 報名方式:郵寄回條/傳真/mail【請務必來電確認是否傳送成功,謝謝】
˙郵寄地址:財團法人罕見疾病基金會 104台北市中山北路二段52號10樓
˙傳真專線:(02)2523-0936
˙E-mail至 ps05@tfrd.org.tw 施孟君信箱
˙洽詢電話:(02)2521-0717轉162 施孟君 社工員
◎ 活動行程:
時間
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內容
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主持人
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13:10~13:30
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報到~相見歡
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13:30~13:35
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罕病基金會致詞
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社工施孟君
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13:35~14:00
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AADC Family成員自我介紹
與照護經驗分享
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會長王證豪
北、中、東分區負責人
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14:00~15:10
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談心與祝福時間
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心理衛生專員李淑玫
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15:10~15:30
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休息/茶點時間
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15:30~16:30
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小兒急救與照護技巧
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馬偕小兒科林翔宇醫師
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16:30~17:00
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聯誼會會務討論
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會長王證豪
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17:00
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賦歸~下次再相聚
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