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| 最新消息～罕病醫療補助辦法修法 特殊營養食品恢復全額補助 |
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罕病法自2000年實施至今已有10餘年，期間雖曾修法，但有關罕病病友保障仍有略顯不足之處。為了替病友爭取更多的福利保障，本會於2010年初開始積極展開罕病法修法倡議工作，後續也獲得諸多立委支持，最終得以於2010年底順利修正通過（此部分請詳見本會官網）。
2010年修正的罕病法第33條，主要是強化病友醫療、特殊營養食品及居家醫療照護輔具等相關保障；為了因應此次修法，衛生署於2011年4月連動修正「罕見疾病醫療補助辦法」。
該次訂的「罕見疾病醫療補助辦法」，雖然著重在加強保障病友診斷、醫療方面的補助，如提高原有診斷、治療之補助額度，增加居家醫療照護器材、代謝性罕病病友營養諮詢費及國內確診檢驗費之補助等，但卻將原本全額補助之特殊營養品改為酌收部份負擔之措施。
由於疾病使然，代謝性疾病病友往往需終身食用特殊營養食品，況且，不同於其他類型之罕見疾病，特殊營養食品對此類病友而言，即是一種具有防止疾病惡化之「藥物」；此外，病友為了在種種飲食限制下攝取足夠之營養，往往需自費購買所費不貲的低蛋白食品，故政府若執意收取特殊營養食品之部份負擔費用，無疑是加重其經濟負擔。因此，本會認為政府應依罕病法之立法精神，協助此類病友取得特殊營養食品，而非以減少資源浪費為由，進而改採部份負擔措施，使其權益受損。
是此，本會在陸續接獲病友陳情後，立即著手草擬「捍衛代謝性病友生存醫療權 爭取恢復特殊營養食品全額補助措施」說帖（詳見第48期會訊p.6），並於2011年8月召開協調會，邀請國民健康局副局長等與病友家屬面對面溝通，經過多次協商後，終獲國民健康局首肯，同意將罕見疾病醫療補助辦法第三條修改為「維持生命所需之特殊營養食品費用全額補助，並自中華民國一百年四月七日實行」，換言之，代謝性病友所需之特殊營養食品將維持原先全額補助之措施。未來，本會將持續關注罕病醫療補助辦法相關措施之實施狀況，並即時反映病友實際需求，以維護罕病病友相關權益之保障。
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|  罕見疾病醫療補助辦法第三及第四條修正公文
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