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於2012-02-18 07:04:59發表 (閱讀次數:1219)
角落欣世界~你是我前輩子的情人
       十年修得同船渡,百年修得共枕眠,但究竟要有多深的緣分才能在此生成為母子與母女,本週我們特別邀請到兩對罕病家庭的媽媽與孩子,一對是粒腺體異常病友蔡孟伯的媽媽許佳惠與孟伯的姐姐蔡宜庭,另一對是肌肉萎縮症病友李冠霖與媽媽陳韋如,一同分享他們感人肺腑的深刻情緣與生命故事。

  李冠霖,罹患肌肉萎縮症的病友,目前就讀國中三年級,從小發病的他從未體會過走路的感覺,總是維持著臥躺姿勢,雖然身形瘦小但他樂觀笑說自己維持著苗條好身材13公斤,因疾病導致脊椎嚴重側彎壓迫心臟,每個夜裡都痛到無法入眠,只能透過轉移注意力的方式熬過漫漫長夜,有時玩線上遊戲,有時上網搜尋其他興趣。樂觀的他將對疼痛的注意力轉投於世上其他美好,因為懂得領略世界的好,所以興趣包羅萬象,對事物充滿了好奇心與學習力。從小媽媽就把他當成一般正常孩子在帶,所以成就了冠霖自信開朗又樂觀的正向性格,他說:「疼痛是我不可避免的,所以我懂得如何跟它共處。」雖然受限於身體導致很多事情無法執行,但他會想辦法找人替他完成,比方說請表姊到家中練習武術,由他口頭指導完成各個研發的招式,冠霖笑說光是「看」表姊耍武術就很過癮呢!原來只要不把疼痛視為苦痛,就沒那麼難面對,冠霖與媽媽對待苦難的精神值得我們學習。

  
罹患粒線體異常病友孟伯,去年已經到天上當小天使,深深思念孟伯的媽媽許佳惠與姐姐蔡宜庭要來分享他們一家感人的生命故事。在孟伯小時候,父親因為無法接受孩子的疾病而遺棄家庭,從小孟伯與姐姐陪伴媽媽一起面對家中大小事務,姐姐宜庭從五歲時就明白要照顧弟弟,雖然同齡的同學都無法理解下課後的她還需要趕回家照顧弟弟,但她卻很清楚自己的生活與別人不同,他說弟弟的疾病其實帶給她很多收穫。二十歲的她清楚了解所有的幸福都是得來不易,不是理所當然,因為生命裡的一點一滴都是靠奮鬥才能擁有,在孟伯過世時,其實是宜庭去接弟弟骨灰的,更讓她思考若人生最終只是灰燼,那麼真正應該在乎的該是什麼?宜庭說:「小的壞事不用看的太重,小的好事要放大珍惜。因為『當下』才是最重要的,只有珍惜當下,活在當下才有意義。」弟弟孟伯一路面對疾病的過程與勇敢,讓她看到生命的韌性,也因為弟弟讓她們一家三口的心更靠近。

  孟伯的媽媽許佳惠,二十多年來一個人獨自承擔著家中經濟與照護兩個寶貝孩子的責任,堅強又善良的她從不曾抱怨,她說是對孩子的愛讓她變得堅強,在她身上我們看到為母則強的最佳典範。孟伯在去年十八歲時過世,過世前渡過了連續長達400天的住院生活,在這400天媽媽與姊姊幾乎是住在醫院長期抗戰,孟伯每日遭受疾病的苦,不停地嘔吐與嘔血,完全無法進食,僅靠點滴來維持生命,但在外人看似痛苦的生活,卻也是他們一家最親密的400天。他們學習面對疾病的現實無奈、學習與摯愛道別,到最後孟伯的身體已經無法移動,一搬動就會疼痛不已,但貼心的他時常用盡力氣緩緩展開雙手要給媽媽姐姐一個擁抱,哪怕用盡力氣,也要在姊姊期末考前,開口給一句緩慢到幾乎聽不懂的模糊加油,這就是孟伯式的體貼,更是他們一家在疾病中的溫暖點滴,現在孟伯去了更好的地方當天使,他的身體不再受到病痛侷限,而永遠愛他的媽媽姐姐要將他勇敢的生命故事與更多朋友分享,期望帶給更多正遭逢困頓的朋友更多力量。

  不論是冠霖與媽媽面對疾病時的豁達勇敢,還是孟伯一家人和疾病奮鬥的艱苦歷程,都令我們感動,原來逆境就是生命成長的開始,本週角落欣世界「你是我前輩子的情人」充滿生命的勇氣與力度,淬鍊出生命的不凡,您可千萬不能錯過喔!

時間:2/19(日)下午16:00~17:00
製作與企劃團隊:財團法人罕見疾病基金會
主持人:楊玉欣小姐
節目網址:www.todp.org.tw
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{本節目榮獲96年社會服務節目獎以及96、97年社會服務主持人獎,並感謝由財團法人觀樹教育基金會、風潮唱片熱情贊助}